Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Darmkankerpatiënt krijgt inzicht in eigen kwaliteit van leven én van lotgenoten

Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

UTRECHT | 20-03-2018 | Bron: IKNL

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Zij hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten.

Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

Het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) biedt een platform waarbinnen de medische gegevens van een zo groot mogelijke groep mensen met darmkanker in heel Nederland worden verzameld. PLCRC meet en registreert ook de door patiënten zelf ervaren kwaliteit van leven door middel van vragenlijsten. Patiënten krijgen deze vragen periodiek aangeboden via het Profiel-platform, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Deze gegevens worden gebruikt om de medische zorg, overleving en kwaliteit van leven van mensen met darmkanker verder te verbeteren.

Terugkoppeling aan patiënten
De uitkomsten van de kwaliteit-van-leven-scores online teruggekoppeld worden aan de deelnemers, mits deze patiënten hebben aangegeven dat zij deze informatie wensen te ontvangen. Op deze wijze kunnen (ex-)patiënten met darmkanker hun kwaliteit van leven (zoals lichamelijk functioneren, emotioneel functioneren, vermoeidheid en pijn) volgen. Ook kunnen deelnemers, als ze dat willen, hun persoonlijke score vergelijken met lotgenoten en mensen zonder kanker. Op deze wijze krijgen zij beter inzicht in hun kwaliteit van leven en trends in het verloop van de tijd. Het project is november 2017 van start gegaan en loopt 2 jaar, maar de terugkoppeling blijft ook daarna beschikbaar voor de online deelnemers.

Over het project
Het project ‘Terugkoppeling kwaliteit van leven PLCRC-deelnemers’ is het eerste project in Nederland, waarin het teruggeven van informatie aan patiënten op grote schaal wordt geïmplementeerd in ziekenhuizen en beschikbaar komt voor zowel patiënten áls artsen. Op dit moment doen circa 2.700 patiënten mee aan de PLCRC-studie in veertig Nederlandse ziekenhuizen. Het project is mogelijk dankzij een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). De opzet van het project is inhoudelijk afgestemd met Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS).

De terugkoppelingen aan zowel patiënten als artsen worden tussentijds geëvalueerd en indien nodig aangepast om het project zo optimaal mogelijk aan te laten sluiten op de wensen van de deelnemers. De onderzoekers verwachten dat gecombineerde terugkoppeling aan zowel patiënten als artsen een bijdrage kan leveren aan enerzijds tijdige detectie en behandeling van klachten en symptomen en anderzijds patiënten een gerustgesteld gevoel kan geven en betere omgang met hun ziekte.

Meer informatie zie IKNL.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.