Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

‘Ontwerpend onderzoeker’ ontwikkelt communicatietool om kanker bespreekbaar te maken

Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

6 september 2016 – Lotte Rensen, onderdeel van de eerste lichting van de HKU Master Crossover Creativity, heeft als afstudeerproject de interventietool Hand-in-handleiding ontwikkeld die de communicatie tussen kankerpatiënten en hun naasten verbetert.

Vanuit haar onderzoeksplaats in het Radboud Universitair Medisch Centrum (Radboudumc) beluisterde Lotte als ‘ontwerpend onderzoeker’ de ervaringen van patiënten en hun naasten over de impact die de diagnose heeft op het dagelijks leven. Uit deze gesprekken kwam naar voren dat er nog altijd een groot taboe rust op kanker, wat het voor alle betrokken partijen lastig maakt om de behoeften van de patiënt bespreekbaar te maken. Om deze reden ontwikkelde Lotte de Hand-in-handleiding. De tool kwam tot stand in samenwerking met AYA-patiënten, jongvolwassenen met kanker tussen de 18 en 35 jaar oud.

Groot enthousiasme

Bij de ontwikkeling van Hand-in-handleiding zijn behalve patiënten het REshape & Innovation Center, het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform en een post-doctoraal research fellow van KWF Kankerbestrijding betrokken geweest. Sinds de lancering op 22 augustus trok de site al enkele honderden bezoekers. Het AD besteedde aandacht aan de lancering met een paginagroot artikel. Op social media wordt de tool zowel door patiënten als belangenorganisaties met groot enthousiasme ontvangen. “Het bespreken van kanker met je omgeving is één van de lastigste aspecten van deze ziekte”, aldus een ex-patiënte op sociale-netwerksite LinkedIn.

De Hand-in-handleiding is een PDF die de patiënt zelf online invult en vervolgens eenvoudig tot een geprint boekje vouwt. Dit pocketboekje bevat belangrijke informatie over de patiënt, wat hij doormaakt en de impact die dit heeft op hemzelf en zijn naasten. De Hand-in-handleiding geeft de sociale omgeving een duidelijk overzicht van de behoeften en wensen van de patiënt. Op deze manier komt de regie over de invulling van het sociale contact bij de patiënt te liggen en wordt het voor iedereen makkelijker om moeilijke onderwerpen en situaties bespreekbaar te maken.

Eigen ervaring

Lotte’s motivatie voor haar onderzoek kwam voort uit een persoonlijke ervaring. Toen één van haar beste vrienden kanker kreeg viel het haar op hoe lastig het was voor hemzelf en zijn vrienden om de ziekte bespreekbaar te maken. Tijdens haar onderzoek toetste ze haar eigen bevindingen aan die van tientallen andere patiënten en hun naasten. Hieruit kwam naar voren dat veel van hen tijdens en na de behandeling te kampen krijgen met (ernstige) psychische klachten, o.a. veroorzaakt door communicatieproblemen in sociaal contact. Door ontoereikende dekking van psychosociale zorgkosten is ondersteuning in veel gevallen niet toegankelijk. Deze bevinding wordt onderschreven in het rapport ‘Visie psychosociale oncologische zorg op maat’, dat eerder  werd opgesteld door sectorpartijen waaronder het KWF, NVPO en IPSO. Met Hand-in-handling wil Lotte kanker bespreekbaar maken en zo een bijdrage te leveren aan de preventie van psychische klachten bij zowel patiënten als naasten.

Op vrijdag 9 en zaterdag 10 september exposeert Lotte haar werk tijdens het HKU Future Fest bij LE:EN (opening vrijdag 9 september om 17:00u, vrij te bezoeken op vrijdag van 12:00 tot 20:00u en zaterdag van 12:00-16:00u).

Meer informatie over Hand-in-handleiding is terug te vinden op http://www.handinhandleiding.nl/

Bekijk hier de video over het verhaal achter Hand-in-handleiding.

Download Je Persoonlijke Hand-In-Handleiding

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.