Enkele patiënten hebben hun ervaringen met maag-/slokdarmkanker verwoord.

Verhalen van (ex-)patiënten

Hieronder vind je de verhalen van SPKS-lotgenoten. Zij vertellen hoe zij tot een diagnose kwamen, hoe het na de behandeling met het eten ging en hoe zij om gaan met andere aspecten die de behandeling aan maag- of slokdarmkanker met zich meebrengt.

Het verhaal van Edwin Stokkermans 

Edwin deelt zijn ervaringen na een maagoperatie.

Het verhaal van Erwin Debye

Erwin vertelt over zijn ervaringen na een slokdarmoperatie.

Het verhaal van Truus van Opzeeland

Niet kunnen ontdekken wat er aan de hand is.

Truus vertelt over slokdarmkanker.

Het verhaal van Joke Leemhuis

Naar de dokter gaan: “Het kwam er maar niet van”.

Joke’s verhaal over maagkanker.

Het verhaal van Liesbeth Timmermans

“Het eten is nog wel een dingetje.”

Liesbeth’s ervaring met maagkanker.

Geschreven verhalen van (ex-)patiënten

Voor sommige patiënten werkt het helend wanneer zij hun ervaringen in het ziekteproces schrijvend verwerken.
We delen hieronder een aantal fragmenten.

Jacqueline vertelde haar verhaal naar aanleiding van een artikel in Doorgang.

Arnold vertelde zijn verhaal op kanker.nl met als titel “Als je ervan uitgaat dat je gezond blijft, heb je een veel leuker leven’.

Boeken over ervaringen met maag- of slokdarmkanker

Er is ook een aantal boeken verschenen, waarin patiënten of hun naasten hun ervaringen delen.
Hieronder staat een aantal titels met interessante verhalen.

Pas op: slikgevaar

Annet op ‘t Hof schrijft: “Helaas worden nog steeds teveel mensen geconfronteerd met de diagnose (slok)darm- en/of maagkanker, met of zonder hoop op genezing. Natuurlijk hoop ik dat er voor veel mensen die op deze site kijken wél hoop op genezing is en SPKS zorgt er als netwerkorganisatie voor dat belangen van mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal behartigd worden!”

Zij vervolgt: “Ook ik heb in het najaar van 2017 een aantal keer advies gevraagd aan de leden van SPKS toen mijn man Rob, en daarmee ook mijn dochter en ikzelf, overvallen werden door slokdarmkanker. Helaas was er voor hem geen redden meer aan en werden we bijna letterlijk op de bekende TGV gezet richting de dood. Ondanks een heftig ziekteproces heeft die TGV ook nog mooie coupés geopend waar we even plaats mochten nemen om terug te kijken op een zinvol leven. Een leven wat nog te zinvol was om plotseling onderbroken te worden maar waar boosheid op dat moment geen plaats mocht nemen. Rob nam regie over zijn leven en we hebben er alles aan gedaan hem dat te geven. Na zijn overlijden heb ik besloten die negen maanden in de TGV te beschrijven, hoe we plaats namen en deze reis tot het einde toe intensief doorbrachten met hele nare maar ook hele mooie momenten. Graag wil ik jullie meenemen in mijn boek ‘Pas op: slikgevaar’ waarin ik dit proces beschrijf en een stukje van mijn eigen verwerking daarná.”

Het boek is te koop via Uitgeverij Boekenbent | ISBN nummer 97894-6328-374-8 | € 20,95 exclusief verzendkosten € 3,25.

Ik overleefde kanker

Op 20 maart 2018 werd bij Hennie Bruggeman (69 jaar) de diagnose slokdarmkanker gesteld. Na van de eerste schrik weer wat te zijn bijgekomen, vatte hij het plan op om alles wat hij meemaakte tijdens de behandeling op schrift te zetten. Hij heeft notities gemaakt en zijn partner heeft geprobeerd er een zo waarheidsgetrouw verslag van te maken. Het boek is bedoeld om weer te geven wat een mens allemaal kan meemaken. Je denkt een gezond mens te zijn en ineens ben je kankerpatiënt. De impact die het op je leven kan hebben.

Het ervaringsverhaal van Hennie kun je gratis downloaden (pdf).

Vijftien jaar een buismaag

Marianne Jager-Lanooy (1945) was ervan overtuigd dat ze aan slokdarmkanker zou komen te overlijden. Toen dat niet gebeurde, is zij haar overlevingservaringen van slokdarmkanker gaan zien als een soort leerschool waar ze iets mee kan. Ze kon en kan haar ervaringen gebruiken om haar lotgenoten te informeren en te ondersteunen en tevens om behandelaren, c.q. zorgverleners scherp te houden.

“Dan is het toch nog ergens goed voor geweest. Het is zo mooi zoveel positiefs te kunnen doen, juist na slokdarmkanker te hebben gehad!” Marianne Jager.

Je kunt het ervaringsverhaal van Marianne bestellen via de pagina ‘Informatiematerialen‘.
Voor zorgprofessionals, inloophuizen, psycho-oncologische centra en donateurs is dit boek gratis te bestellen via e-mail: secretariaat@spks.nl.

Eten en drinken zonder maag

Herman Mestrom werkte als voedingsdeskundige in een kankernazorgkliniek. Daar viel hem op dat mensen na verwijdering van de maag niet altijd de hulp en voedingsadviezen kregen die ze nodig hebben. Vooral na een maagverwijdering is een goed doordacht en uitgebalanceerd dieet van groot belang, omdat het zowel de fysieke als de mentale conditie beïnvloedt.

Herman Mestrom: “Ik vind het belangrijk om de lezer te informeren over de relatie tussen de maaltijd en eventuele klachten. Alleen als de reacties van het lichaam worden begrepen, kan aan een eigen, zelfstandige keuze van voedsel worden gewerkt en vervolgens aan de directe invloed op de eigen kwaliteit van leven.”

SPKS maakte een vertaling van het boek ‘Essen und trinken nach Magenentfernung’, geschreven door Herman Mestrom, met medewerking van Cerstin Grabandt en Ute Lindenbeck.
Je kunt de vertaling hier gratis downloaden (pdf).

Slokdarmkanker: waarom nou jij?

Rolf vertelt over zijn persoonlijke ervaringen tijdens de diagnose, de behandeling, de operatie en de uiteindelijke herstelperiode van zijn vriend en levenspartner Jacques. In maart van 2005 werd door artsen uiteindelijk slokdarmkanker bij Jacques vastgesteld. Enkele weken later vindt hierop volgend, een zeer riskante operatie plaats voor de behandeling en eventuele genezing van deze afgrijselijke ziekte. Waarbij Rolf zichzelf steeds die ene vraag stelt: waarom nou jij?

Het boek is te koop onder meer via Bol.com | ISBN 97894-0212-688-4 | € 25,60 exclusief verzendkosten.

Drie stappen vooruit, één stap terug

Op 22 september 2003 overleed Johan Stekelenburg, burgemeester van Tilburg, lid van de Eerste Kamer en voormalig FNV-leider. Na zijn dood begon Heleen Stekelenburg met haar column in Margriet. Vele lezeressen herkenden zich in haar verhalen. De verhalen van een weduwe die weigert zich eronder te laten krijgen.
Heleen Stekelenburg schrijft niet alleen over de verdrietige aspecten van het weduwschap haar eerste winter alleen, het missen, de eenzaamheid, maar ook over de lieve reacties en de hulp van de mensen in haar omgeving. Daarnaast haalt ze de mooie herinneringen op die ze aan Johan heeft.
Zo slaat zij zich een weg door haar verdriet: met drie stappen vooruit en één stap terug.

Het boek is als 2e hands boek te koop via Bol.com | ISBN 97890-6305-208-9 | € 7,29 exclusief verzendkosten.

Back To Top