Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact
Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Regelmatig vragen organisaties aan SPKS om inbreng van patiënten(ervaring). Op deze pagina staan vragen om deel te nemen aan onderzoek.
Het gaat om:

  • studies: onderzoek op medisch gebied en
  • vragen/enquêtes: zoals onderzoek op psycho-sociaal vlak, voeding en leefstijl en om informatie of communicatie te verbeteren.
Studies

Doel
Deze studie onderzoekt de meest effectieve manier met de minste bijwerkingen om leveruitzaaiingen van dikkedarm- of endeldarmkanker te verwijderen. Twee behandelingen worden met elkaar vergeleken:

  • De standaardbehandeling: het wegsnijden van de uitzaaiingen (operatie).
  • Het verhitten van de uitzaaiingen met behulp van een naald (thermische ablatie).

De te onderzoeken behandeling (thermische ablatie) is mogelijk minder ingrijpend, met minder bijwerkingen en een kortere opname in het ziekenhuis.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
Hoe effectief is een HIPEC-behandeling bij patiënten met maagkanker en uitzaaiingen op het buikvlies? Dat is de centrale vraag van een studie onder leiding van het Antoni van Leeuwenhoek. De studie is gestart in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en sinds maart ook in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Drie andere centra verspreid over Nederland sluiten hierbij aan: het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, Erasmus MC in Rotterdam, UMCG in Groningen.

Bij een HIPEC-behandeling wordt de buikholte gespoeld met verwarmde chemotherapie. HIPEC wordt al met veelbelovend resultaat toegepast bij patiënten met buikvliesuitzaaiingen van dikke darmkanker of eierstokkanker. Nu is een fase III studie gestart om de effectiviteit bij maagkanker te onderzoeken. Met de HIPEC-behandeling hopen de onderzoekers deze patiëntengroep een nieuwe behandeling te bieden.

Meer informatie
Op de website van het Antoni van Leeuwenhoek vind je meer informatie.

Doel
Veel patiënten met slokdarmkanker ervaren na hun operatie een forse achteruitgang in hun fysieke fitheid. Met het project PRIOR kunnen patiënten voor de operatie werken aan een optimale fysieke conditie om zo de kans op een goed postoperatief herstel te bevorderen. Patiënten nemen deel aan een fysiek trainingsprogramma en zij krijgen voedingsadviezen.
De preoperatieve training richt zich met name op de spierfunctie. Afname van spiermassa is een voorspellende factor voor een verminderd postoperatief herstel en komt vaak voor bij patiënten met slokdarmkanker. Het trainingsprogramma wordt uitgevoerd onder begeleiding van een eerstelijns fysiotherapeut en is gericht op het verbeteren van de (adem)spierfunctie en algehele conditie.

Samenwerking
Het project is een samenwerking van IKNL met de Hogeschool Utrecht, UMC Utrecht en UMC Groningen en zal worden geïmplementeerd in vijf ziekenhuizen in Nederland: UMC Utrecht, UMC Groningen, Gelre Ziekenhuizen, Ziekenhuisgroep Twente en Isala.

Meer informatie en meedoen?
Ga naar de website van IKNL voor meer informatie. Het onderzoek loopt door tot begin 2020.
Meer informatie over het PRIOR-project is verkrijgbaar bij Elja Reijneveld, junior onderzoeker Hogeschool Utrecht.

Doel
Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met buikvliesuitzaaiingen uit dikkedarmkanker. Onderzocht wordt of de HIPEC-operatie mét chemo-immuuntherapie rondom de operatie een betere behandeling is dan de HIPEC-operatie zónder chemo-immuuntherapie rondom de operatie.

Toelichting: tijdens de HIPEC-operatie worden alle buikvliesuitzaaiingen door de chirurg verwijderd. Direct na het weghalen van de buikvliesuitzaaiingen volgt de ‘HIPEC’. Dit is een buikspoeling met verwarmde chemotherapie.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
De PIPAC-operatie is een kijkoperatie waarbij chemotherapie als verneveling in de buik wordt gebracht (en niet in de bloedbaan).
Deze studie onderzoekt hoe veilig, verdraagzaam en effectief de PIPAC-operatie is voor patiënten met dikkedarmkanker of blindedarmkanker met buikvliesuitzaaiingen, die niet voor een HIPEC-operatie in aanmerking komen.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
Deze studie richt zich op mensen die colon of rectaal kanker hebben gehad. De afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc heeft in samenwerking met het VUmc de CORRECT behandeling ontwikkeld die zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven en het leren omgaan met klachten ten gevolge van darmkanker. Er wordt onderzocht of deze behandeling effectief is voor mensen met darmkanker na het afronden van de medische behandeling.

Aan dit onderzoek kunnen deelnemen: mensen die colon of rectaal kanker (stage 1-3) hebben gehad, die 6 maanden tot 5 jaar geleden zijn geopereerd en moeite ervaren met gevolgen van deze ziekte (zoals vermoeidheid, pijnklachten, angst of somberheid).

Wil je meedoen?
Voor vragen en informatie kun je contact opnemen met coördinerend onderzoeker Sarah Döking (correctstudie.mps@radboudumc.nl, tel. 024-361 00 48) of kijk op Kankernl.

Doel
Onderzoek naar een nieuwe endeldarmsparende behandeling voor patiënten met een vroeg stadium van endeldarmkanker. Deze studie onderzoekt of bestraling eventueel in combinatie met chemotherapie voor endeldarmkanker net zo effectief is als de standaardbehandeling waarbij de endeldarm wordt verwijderd. Na de bestraling wordt beoordeeld of de tumor verdwijnt. Indien dit niet het geval is, wordt de tumor bij voorkeur met een beperkte operatie verwijderd. Maar het kan ook voorkomen dat de tumor helemaal niet verdwijnt en dat er alsnog een standaardoperatie moet plaatsvinden. Daarnaast wordt onderzocht wat de gevolgen van de verschillende behandelingen zijn op de dagelijkse bezigheden en op het functioneren in het algemeen.
Met dit onderzoek wordt geprobeerd de standaard operatie te voorkomen.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
Deze studie onderzoekt of bij patiënten die een plaatselijke behandeling hebben gehad voor een vroeg stadium van endeldarmkanker, waarbij eigenlijk een operatie nodig is, de endeldarm kan worden behouden na aanvullende behandeling.
Dit is een nieuwe behandeling voor patiënten met een vroeg stadium endeldarmkanker. Onderzocht wordt of deze nieuwe behandeling dezelfde of betere resultaten heeft dan de huidige behandeling, het verwijderen van de endeldarm. Belangrijke eis is dat de studiebehandeling (aanvullende bestraling en chemotherapie) betere of ten minste gelijkwaardige resultaten geeft vergeleken met een aanvullende operatie waarbij de endeldarm wordt verwijderd.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
In dit onderzoek worden patiënten met darmkanker zonder uitzaaiingen op afstand, naast de gangbare operatie voor het verwijderen van de tumor, behandeld met immuuntherapie. Deze behandeling vindt plaats gedurende de wachttijd tot aan operatie. Het doel van het onderzoek:

  • In hoeverre reageert darmkanker op de combinatiebehandeling met immuuntherapie, zijnde ipilimumab (anti-CTLA4) en nivolumab (anti-PD1)?
  • Wordt de kans dat darmkanker op de behandeling reageert groter als er een ontstekingsremmer aan de behandeling wordt toegevoegd?

Ook worden biologische kenmerken (biomarkers) in bloed en tumorweefsel onderzocht. Deze kenmerken kunnen mogelijk voorspellen bij welke patiënten de behandeling zal aanslaan.

Alle patiënten binnen de studie krijgen dezelfde immuuntherapie. Bij patiënten met een microsatelliet stabiele tumor wordt alleen geloot om het wel of niet geven van een ontstekingsremmer.

Voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere: bewezen dikkedarmkanker, herhaling van het dikkedarm onderzoek (colonoscopie) voor het nemen van extra hapjes weefsel (biopten), geen uitzaaiingen op afstand, geen eerdere behandeling met immuuntherapie en geen ernstige auto-immuun aandoeningen. De arts beoordeelt aan de hand van de medische gegevens of patiënten daadwerkelijk voor dit onderzoek in aanmerking komen.

Wil je meedoen?
Ga naar meer informatie over het onderzoek. Je kunt contact opnemen met Myriam Chalabi, MD. Medical Oncologist, NKI-AVL (m.chalabi@nki.nl).

Vragen

Doel
Stichting OOK onderzoekt welke ondersteuning patiënten behoeven bij het omgaan met de gevolgen van de behandeling van kanker. Zoals fysieke gevolgen, confrontatie met emoties, vermoeidheid of spanningen in relaties. Stichting OOK wil met dit onderzoek vaststellen of het aanbod van ondersteunende zorg overeenkomt met wat patiënten behoeven.

Doe je mee?
Belangrijk onderdeel van dit onderzoek is een één-op-éen interview met patiënten met huid-, darm-, borst-, long- of prostaatkanker in de fase van 9 tot 15 maanden na primaire, curatieve behandeling.
Het interview gaat niet over de medische behandeling in het ziekenhuis, maar over thema’s die voor jouw dagelijks leven van belang zijn. Het interview zal ongeveer één uur duren en kan plaatsvinden bij het Stichting OOK centrum in Rotterdam of op een door jou gewenste locatie. Je zult voorafgaand aan het interview gevraagd worden om schriftelijk toestemming te geven voor het opnemen van het gesprek.

 

Hoe?
Je kunt aan het interview deelnemen door een mail te sturen naar Nina Doodkorte, stagiair – MSc Gezondheidswetenschappen, NinaDoodkorte@stichting-ook.nl.

Doel
Patiëntenorganisaties, Menzis en de Vrije Universiteit Amsterdam willen graag weten welke informatie voor jou een rol speelt in jouw keuze voor een ziekenhuis.
Er bestaan verschillen in kwaliteit tussen ziekenhuizen. Over deze kwaliteit is veel informatie beschikbaar. De informatie is soms ingewikkeld en lastig te interpreteren. Om een bewuste keuze te maken voor een ziekenhuis, is het goed dat je weet wat de verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Daarom deze vragenlijst.

Doe je mee?
De vragenlijst begint met enkele algemene vragen. Daarna kun je ziekenhuizen met elkaar vergelijken op een aantal kwaliteitscriteria. Vervolgens de vraag: voor welk ziekenhuis zou je kiezen voor een behandeling? Belangrijk om te weten: jouw keuze is nooit goed of fout. Jouw antwoorden worden anoniem verwerkt en zijn niet terug te leiden. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten.

Hoe?
Ga naar de vragenlijst.

Doel
PanelCom heeft als doel de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. Men onderzoekt hoe informatie het beste kan worden aangeboden in de spreekkamer maar ook bijvoorbeeld via internet. De onderzoeken gaan vaak, maar niet altijd, over communicatie bij kanker. Met wetenschappelijk onderzoek brengt PanelCom in kaart waar verbetering nodig en mogelijk is. Als lid van het panel kun je hier persoonlijk aan bijdragen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam en de afdeling Medische Psychologie in het Academisch Medisch Centrum.

Doe je mee?
Als lid van PanelCom ontvang je per jaar maximaal vijf keer per e-mail een uitnodiging om mee te doen aan een onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en geheel vrijblijvend: je kunt voor ieder onderzoek besluiten of je mee wilt doen of niet. In de uitnodiging vertelt PanelCom altijd wat het onderzoek inhoudt en wat er van jou wordt verwacht. Het meeste onderzoek betreft online vragenlijsten. Daarbij vraagt men je soms een videofragment of een website te bekijken. Aan deze onderzoeken kun je gemakkelijk thuis vanachter uw computer of laptop deelnemen. Voor onderzoeken op locatie ontvang je meestal een vergoeding.

Hoe?
Meer informatie vind je op www.panelcom.nl. Je kunt je daar ook aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met de coördinator Jane van der Vloodt, per mail via panelcom@uva.nl of per telefoon op 020 – 566 46 61.


Doel
Wij willen je graag vragen of je wilt meewerken aan een belangrijk onderzoek dat ons zal helpen om te begrijpen hoe patiënten omgaan met de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker. Deze uitnodiging is speciaal voor jou. Je antwoorden zullen ons helpen om in de toekomst meer doeltreffende steun en begeleiding te kunnen bieden, zowel aan jou alsook aan andere patiënten.

De gezondheidszorg in Europa verschilt van land tot land. Je woont in een land, waar een team van zorgverleners je ondersteunt vanaf de diagnose. Je hebt toegang tot de nieuwste therapieën en medicijnen. Er is een mooi aanbod van zorgverleners op vele gebieden. Toch is jouw ervaring belangrijk voor ons, want helaas zijn darmkankerpatiënten in sommige landen niet zo gelukkig.

Doe je mee?
Wil je meewerken aan aan dit onderzoek? Jouw antwoorden zullen anoniem worden verwerkt en zullen door ons worden gebruikt om aanbevelingen voor verandering te kunnen geven. Er bestaan geen foute antwoorden; het komt allemaal neer op jouw eigen ervaring; dat is alles wat we willen weten. Zonder deze informatie zullen de Ministeries van Volksgezondheid van de verschillende landen niet naar onze argumenten luisteren.

Met jouw hulp kunnen we samen het verschil maken voor darmkankerpatiënten.

Hoe?
Dit is de eerste keer dat zo’n onderzoek in Europa wordt uitgevoerd. Wij gaan 1.000 patiënten uit heel Europa werven, zodat de verstrekte informatie bijzonder waardevol is. Je kunt direct naar onze vragenlijst via de link. Je kunt de vragenlijst ook downloaden en invullen op papier, als je dat makkelijker vindt.

Verzendadres voor vragenlijst op papier
SPKS Leven met darmkanker t.a.v. mw. Jolien Pon Edisonstraat 29 3817 VL Amersfoort.

EuropaColon is de Europese koepelorganisatie die tot doel heeft sterfgevallen ten gevolge van dikkedarmkanker te verminderen en die de nodige steun en begeleiding biedt aan patiënten en hun families. EuropaColon is in 2004 opgericht en nu werken we al samen met 43 lidorganisaties uit 32 Europese landen, waaronder SPKS Leven met darmkanker.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.