Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact
Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Regelmatig vragen organisaties aan SPKS om inbreng van patiënten(ervaring). Op deze pagina staan vragen om deel te nemen aan onderzoek.
Het gaat om:

  • studies: onderzoek op medisch gebied en
  • vragen/enquêtes: zoals onderzoek op psycho-sociaal vlak, voeding en leefstijl en om informatie of communicatie te verbeteren.
Studies

Doel
In dit onderzoek worden patiënten met darmkanker zonder uitzaaiingen op afstand, naast de gangbare operatie voor het verwijderen van de tumor, behandeld met immuuntherapie. Deze behandeling vindt plaats gedurende de wachttijd tot aan operatie. Het doel van het onderzoek:

  • In hoeverre reageert darmkanker op de combinatiebehandeling met immuuntherapie, zijnde ipilimumab (anti-CTLA4) en nivolumab (anti-PD1)?
  • Wordt de kans dat darmkanker op de behandeling reageert groter als er een ontstekingsremmer aan de behandeling wordt toegevoegd?

Ook worden biologische kenmerken (biomarkers) in bloed en tumorweefsel onderzocht. Deze kenmerken kunnen mogelijk voorspellen bij welke patiënten de behandeling zal aanslaan.

Alle patiënten binnen de studie krijgen dezelfde immuuntherapie. Bij patiënten met een microsatelliet stabiele tumor wordt alleen geloot om het wel of niet geven van een ontstekingsremmer.

Voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere: bewezen dikkedarmkanker, herhaling van het dikkedarm onderzoek (colonoscopie) voor het nemen van extra hapjes weefsel (biopten), geen uitzaaiingen op afstand, geen eerdere behandeling met immuuntherapie en geen ernstige auto-immuun aandoeningen. De arts beoordeelt aan de hand van de medische gegevens of patiënten daadwerkelijk voor dit onderzoek in aanmerking komen.

Wil je meedoen?
Ga naar meer informatie over het onderzoek. Je kunt contact opnemen met Myriam Chalabi, MD. Medical Oncologist, NKI-AVL (m.chalabi@nki.nl).

Doel
Deze studie richt zich op mensen die colon of rectaal kanker hebben gehad. De afdeling Medische Psychologie van het Radboudumc heeft in samenwerking met het VUmc de CORRECT behandeling ontwikkeld die zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven en het leren omgaan met klachten ten gevolge van darmkanker. Er wordt onderzocht of deze behandeling effectief is voor mensen met darmkanker na het afronden van de medische behandeling.

Aan dit onderzoek kunnen deelnemen: mensen die colon of rectaal kanker (stage 1-3) hebben gehad, die 6 maanden tot 5 jaar geleden zijn geopereerd en moeite ervaren met gevolgen van deze ziekte (zoals vermoeidheid, pijnklachten, angst of somberheid).

Wil je meedoen?
Voor vragen en informatie kun je contact opnemen met coördinerend onderzoeker Sarah Döking (correctstudie.mps@radboudumc.nl, tel. 024-361 00 48).

Doel
Onderzoek naar een nieuwe endeldarmsparende behandeling voor patiënten met een vroeg stadium van endeldarmkanker. Deze studie onderzoekt of bestraling eventueel in combinatie met chemotherapie voor endeldarmkanker net zo effectief is als de standaardbehandeling waarbij de endeldarm wordt verwijderd. Na de bestraling wordt beoordeeld of de tumor verdwijnt. Indien dit niet het geval is, wordt de tumor bij voorkeur met een beperkte operatie verwijderd. Maar het kan ook voorkomen dat de tumor helemaal niet verdwijnt en dat er alsnog een standaardoperatie moet plaatsvinden. Daarnaast wordt onderzocht wat de gevolgen van de verschillende behandelingen zijn op de dagelijkse bezigheden en op het functioneren in het algemeen.
Met dit onderzoek wordt geprobeerd de standaard operatie te voorkomen.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
Deze studie onderzoekt of bij patiënten die een plaatselijke behandeling hebben gehad voor een vroeg stadium van endeldarmkanker, waarbij eigenlijk een operatie nodig is, de endeldarm kan worden behouden na aanvullende behandeling.
Dit is een nieuwe behandeling voor patiënten met een vroeg stadium endeldarmkanker. Onderzocht wordt of deze nieuwe behandeling dezelfde of betere resultaten heeft dan de huidige behandeling, het verwijderen van de endeldarm. Belangrijke eis is dat de studiebehandeling (aanvullende bestraling en chemotherapie) betere of ten minste gelijkwaardige resultaten geeft vergeleken met een aanvullende operatie waarbij de endeldarm wordt verwijderd.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Doel
Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met buikvliesuitzaaiingen uit dikkedarmkanker. Onderzocht wordt of de HIPEC-operatie mét chemo-immuuntherapie rondom de operatie een betere behandeling is dan de HIPEC-operatie zónder chemo-immuuntherapie rondom de operatie.

Toelichting: tijdens de HIPEC-operatie worden alle buikvliesuitzaaiingen door de chirurg verwijderd. Direct na het weghalen van de buikvliesuitzaaiingen volgt de ‘HIPEC’. Dit is een buikspoeling met verwarmde chemotherapie.

Meer informatie
Ga voor meer informatie naar de webpagina op kankernl.

Vragen

Doel
Heb je een stoma en vaak problemen bij de ontlasting? Dan is dit onderzoek van SPKS misschien wat voor jou! Bij deze studie naar bestrijding ontlastingsproblemen wordt met behulp van een app op jouw smartphone onderzocht welke klachten je hebt. Denk bijvoorbeeld aan ontlasting die heel vaak komt of juist heel weinig of hoge output. Vervolgens wordt met de app gekeken of je deze klachten kunt verminderen met behulp van aanpassingen in voeding, beweging, leefstijl of door gebruik van probiotica.

Hoe gaat het in zijn werk?
Bij het onderzoek geef je aan welke klachten je ervaart bij de ontlasting. Vervolgens wordt ook gekeken naar jouw leefstijl. Daarna gebruik je een zogenaamde EMA app op jouw smartphone die onder andere jouw voedingspatroon en beweegpatroon meet en tegelijkertijd ook tips geeft om jouw problemen bij de ontlasting te verminderen.
De eerste testdag is een halve dag waarbij de EMA app wordt uitgelegd. Deze testdag vindt plaats in het Toon Hermans Huis te Amersfoort, in de periode december 2017-februari 2018. Zodra er zich voldoende deelnemers hebben aangemeld, wordt een datumprikker rondgestuurd om de datum vast te leggen.

Wie kan er meedoen?
Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar 3 stomadragers (zowel mannen als vrouwen) die klachten hebben met hun ontlasting, die voortkomen uit problemen met hun stoma of darmen.

Hoe?
Ben je geïnteresseerd en wil je meer weten? Neem dan contact op met het onderzoeksteam: Huig Schipper (huig.schipper@gmail.com, tel. 06-50 29 15 17).

Doel
PanelCom heeft als doel de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. Men onderzoekt hoe informatie het beste kan worden aangeboden in de spreekkamer maar ook bijvoorbeeld via internet. De onderzoeken gaan vaak, maar niet altijd, over communicatie bij kanker. Met wetenschappelijk onderzoek brengt PanelCom in kaart waar verbetering nodig en mogelijk is. Als lid van het panel kun je hier persoonlijk aan bijdragen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam en de afdeling Medische Psychologie in het Academisch Medisch Centrum.

Doe je mee?
Als lid van PanelCom ontvang je per jaar maximaal vijf keer per e-mail een uitnodiging om mee te doen aan een onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en geheel vrijblijvend: je kunt voor ieder onderzoek besluiten of je mee wilt doen of niet. In de uitnodiging vertelt PanelCom altijd wat het onderzoek inhoudt en wat er van jou wordt verwacht. Het meeste onderzoek betreft online vragenlijsten. Daarbij vraagt men je soms een videofragment of een website te bekijken. Aan deze onderzoeken kun je gemakkelijk thuis vanachter uw computer of laptop deelnemen. Voor onderzoeken op locatie ontvang je meestal een vergoeding.

Hoe?
Meer informatie vind je op www.panelcom.nl. Je kunt je daar ook aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met de coördinator Jane van der Vloodt, per mail via panelcom@uva.nl of per telefoon op 020 – 566 46 61.

Doel
Patiëntenorganisaties, Menzis en de Vrije Universiteit Amsterdam willen graag weten welke informatie voor jou een rol speelt in jouw keuze voor een ziekenhuis.
Er bestaan verschillen in kwaliteit tussen ziekenhuizen. Over deze kwaliteit is veel informatie beschikbaar. De informatie is soms ingewikkeld en lastig te interpreteren. Om een bewuste keuze te maken voor een ziekenhuis, is het goed dat je weet wat de verschillen zijn tussen ziekenhuizen. Daarom deze vragenlijst.

Doe je mee?
De vragenlijst begint met enkele algemene vragen. Daarna kun je ziekenhuizen met elkaar vergelijken op een aantal kwaliteitscriteria. Vervolgens de vraag: voor welk ziekenhuis zou je kiezen voor een behandeling? Belangrijk om te weten: jouw keuze is nooit goed of fout. Jouw antwoorden worden anoniem verwerkt en zijn niet terug te leiden. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten.

Hoe?
Ga naar de vragenlijst.


Doel
Wij willen je graag vragen of je wilt meewerken aan een belangrijk onderzoek dat ons zal helpen om te begrijpen hoe patiënten omgaan met de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker. Deze uitnodiging is speciaal voor jou. Je antwoorden zullen ons helpen om in de toekomst meer doeltreffende steun en begeleiding te kunnen bieden, zowel aan jou alsook aan andere patiënten.

De gezondheidszorg in Europa verschilt van land tot land. Je woont in een land, waar een team van zorgverleners je ondersteunt vanaf de diagnose. Je hebt toegang tot de nieuwste therapieën en medicijnen. Er is een mooi aanbod van zorgverleners op vele gebieden. Toch is jouw ervaring belangrijk voor ons, want helaas zijn darmkankerpatiënten in sommige landen niet zo gelukkig.

Doe je mee?
Wil je meewerken aan aan dit onderzoek? Jouw antwoorden zullen anoniem worden verwerkt en zullen door ons worden gebruikt om aanbevelingen voor verandering te kunnen geven. Er bestaan geen foute antwoorden; het komt allemaal neer op jouw eigen ervaring; dat is alles wat we willen weten. Zonder deze informatie zullen de Ministeries van Volksgezondheid van de verschillende landen niet naar onze argumenten luisteren.

Met jouw hulp kunnen we samen het verschil maken voor darmkankerpatiënten.

Hoe?
Dit is de eerste keer dat zo’n onderzoek in Europa wordt uitgevoerd. Wij gaan 1.000 patiënten uit heel Europa werven, zodat de verstrekte informatie bijzonder waardevol is. Je kunt direct naar onze vragenlijst via de link. Je kunt de vragenlijst ook downloaden en invullen op papier, als je dat makkelijker vindt.

Verzendadres voor vragenlijst op papier
SPKS Leven met darmkanker t.a.v. mw. Jolien Pon Edisonstraat 29 3817 VL Amersfoort.

EuropaColon is de Europese koepelorganisatie die tot doel heeft sterfgevallen ten gevolge van dikkedarmkanker te verminderen en die de nodige steun en begeleiding biedt aan patiënten en hun families. EuropaColon is in 2004 opgericht en nu werken we al samen met 43 lidorganisaties uit 32 Europese landen, waaronder SPKS Leven met darmkanker.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.