Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact
Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Onderzoek

Regelmatig vragen organisaties aan SPKS om inbreng van patiëntenervaring. Op deze pagina staan vragen om deel te nemen aan onderzoek.

Late gevolgen: doneer je ervaring • 17 tot en met 31 oktober 2017

Doel
SPKS, NFK en andere kankerpatiëntenorganisaties roepen (ex-) kankerpatiënten, naasten en zorgprofessionals op om hun ervaringen omtrent de late gevolgen van kanker te delen. We gebruiken de uitkomsten uit de vragenlijsten voor gerichte acties. Zo zorgen we er, met de hulp van de ‘gedoneerde’ ervaringen, samen voor dat er (nog) betere hulp, meer bewustwording en/of begeleiding komt voor mensen die leven met kanker.

Doe je mee?
We zijn benieuwd of jij late gevolgen van (de behandeling van) kanker ervaart én hoe je hiermee omgaat. Doe mee. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten. Door de vragen (anoniem) te beantwoorden krijgen we meer inzicht in de behoeften van (ex-) kankerpatiënten met late gevolgen.

Hoe?
Ga naar de vragenlijst en beantwoord de vragen.

Onderzoek om communicatie te verbeteren • 28 september 2017

Doel
PanelCom heeft als doel de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. Men onderzoekt hoe informatie het beste kan worden aangeboden in de spreekkamer maar ook bijvoorbeeld via internet. De onderzoeken gaan vaak, maar niet altijd, over communicatie bij kanker. Met wetenschappelijk onderzoek brengt PanelCom in kaart waar verbetering nodig en mogelijk is. Als lid van het panel kun je hier persoonlijk aan bijdragen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam en de afdeling Medische Psychologie in het Academisch Medisch Centrum.

Doe je mee?
Als lid van PanelCom ontvang je per jaar maximaal vijf keer per e-mail een uitnodiging om mee te doen aan een onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en geheel vrijblijvend: je kunt voor ieder onderzoek besluiten of je mee wilt doen of niet. In de uitnodiging vertelt PanelCom altijd wat het onderzoek inhoudt en wat er van jou wordt verwacht. Het meeste onderzoek betreft online vragenlijsten. Daarbij vraagt men je soms een videofragment of een website te bekijken. Aan deze onderzoeken kun je gemakkelijk thuis vanachter uw computer of laptop deelnemen. Voor onderzoeken op locatie ontvang je meestal een vergoeding.

Hoe?
Meer informatie vind je op www.panelcom.nl. Je kunt je daar ook aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met de coördinator Jane van der Vloodt, per mail via panelcom@uva.nl of per telefoon op 020 – 566 46 61.

Vragen over uitgezaaide dikkedarmkanker EuropaColon • 17 augustus 2017

Doel
Wij willen je graag vragen of je wilt meewerken aan een belangrijk onderzoek dat ons zal helpen om te begrijpen hoe patiënten omgaan met de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker. Deze uitnodiging is speciaal voor jou. Je antwoorden zullen ons helpen om in de toekomst meer doeltreffende steun en begeleiding te kunnen bieden, zowel aan jou alsook aan andere patiënten.

De gezondheidszorg in Europa verschilt van land tot land. Je woont in een land, waar een team van zorgverleners je ondersteunt vanaf de diagnose. Je hebt toegang tot de nieuwste therapieën en medicijnen. Er is een mooi aanbod van zorgverleners op vele gebieden. Toch is jouw ervaring belangrijk voor ons, want helaas zijn darmkankerpatiënten in sommige landen niet zo gelukkig.

Doe je mee?
Wil je meewerken aan aan dit onderzoek? Jouw antwoorden zullen anoniem worden verwerkt en zullen door ons worden gebruikt om aanbevelingen voor verandering te kunnen geven. Er bestaan geen foute antwoorden; het komt allemaal neer op jouw eigen ervaring; dat is alles wat we willen weten. Zonder deze informatie zullen de Ministeries van Volksgezondheid van de verschillende landen niet naar onze argumenten luisteren.

Met jouw hulp kunnen we samen het verschil maken voor darmkankerpatiënten.

Hoe?
Dit is de eerste keer dat zo’n onderzoek in Europa wordt uitgevoerd. Wij gaan 1.000 patiënten uit heel Europa werven, zodat de verstrekte informatie bijzonder waardevol is. Je kunt direct naar onze vragenlijst via de link. Je kunt de vragenlijst ook downloaden en invullen op papier, als je dat makkelijker vindt.

Verzendadres voor vragenlijst op papier
SPKS Leven met darmkanker t.a.v. mw. Jolien Pon Edisonstraat 29 3817 VL Amersfoort.

EuropaColon is de Europese koepelorganisatie die tot doel heeft sterfgevallen ten gevolge van dikkedarmkanker te verminderen en die de nodige steun en begeleiding biedt aan patiënten en hun families. EuropaColon is in 2004 opgericht en nu werken we al samen met 43 lidorganisaties uit 32 Europese landen, waaronder SPKS Leven met darmkanker.

Consultkaart slokdarmkanker • 13 augustus 2017

Doel
Als je hoort dat je slokdarmkanker hebt dan gebeurt er veel en moet je keuzes maken. Bij het maken van keuzes kan het helpen als je de meest gestelde vragen van medepatiënten kunt lezen en bespreken met je arts. Daarom wordt een consultkaart ontwikkeld, een kaart waarop de meest gestelde vragen staan, voor mensen met slokdarmkanker. Heb je van je arts vernomen dat je slokdarmkanker hebt en dat dit niet meer te genezen is, dan nodigen we je uit mee te werken aan het ontwikkelen van een consultkaart. De consultkaart ondersteunt de patiënt en zijn arts om de keuze te maken tussen de verschillende behandelingen die niet gericht zijn op genezing, maar op het bestrijden van klachten en op de kwaliteit van leven van de patiënt. De Wetenschappelijke vereniging en de patiëntenvereniging werken samen om deze consultkaart te ontwikkelen.

Doe je mee?
Wil je meewerken aan het ontwikkelen van een consultkaart?

Hoe?
Dat kan door deelname aan:
1. Een telefonisch interview – juli of augustus 2017: 10 mensen worden telefonisch geïnterviewd. Het interview duurt ongeveer een half uur. Doel van de interviews is om helder te krijgen welke vragen speelden op het moment dat je moest kiezen tussen de verschillende behandelingen nadat je te horen hebt gekregen dat jouw slokdarmkanker niet meer te genezen is. Interviewers: Claudia Schröder en Ella Visserman.
2. Prioriteerronde – augustus 2017: per email benaderen we mensen met slokdarmkanker. We leggen hen een lijst van vragen voor die gesteld zijn door mensen met slokdarmkanker nadat ze te horen kregen dat hun slokdarmkanker niet meer te genezen was en toen ze moesten kiezen tussen verschillende behandelingen. Aan deze groep mensen wordt gevraagd welke 5 vragen zij het belangrijkst vinden.

Vragen?
Heb je vragen of wil je deelnemen aan een interview en/of de prioriteerronde dan kun je contact opnemen met: Ella Visserman, (e.visserman@nfk.nl 030 2916090 of 06 81079094) of Claudia Schröder c.schroder@nfk.nl 030 2916090).

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.