skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Verslag landelijke contactdag SPKS

Marion Claes

AMERSFOORT | 17-11-2021

Op 23 oktober 2021 was het zover. De landelijke contactdag in de Eenhoorn in Amersfoort. We werden ontvangen met soep en broodjes. Een verslag van Marion Claes.

Eva Keblusec

Er was een grote opkomst, een volle zaal. Veel nieuwe gezichten. Dagvoorzitter Eva Keblusec heet iedereen welkom en stelt zichzelf voor. Ze komt uit het kankeronderzoek, maar richt zich tegenwoordig meer op trainen, onder andere voor PGO (PGO verzorgt ook trainingen voor vrijwilligers van patiëntenverenigingen).

Zij heeft zelf een zoon met een chronische ziekte en kent dus het belang van patiëntenverenigingen.

Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling bij maag- of slokdarmkanker

Hanneke van Laarhoven

Prof. dr. Hanneke van Laarhoven, internist-oncoloog van het Amsterdam UMC, is de gastspreker. Zij vertelt over nieuwe ontwikkelingen in medicijnen voor maag- en slokdarmkanker en over verschillende onderzoeken die gaande zijn. Voor de behandeling van maag- en slokdarmkanker is een multimodale behandeling wenselijk. Dat wil zeggen: niet alleen aandacht voor chemotherapie of immuuntherapie, bestraling en operatie, maar ook aandacht voor voeding, fysiotherapie en de psychosociale en spirituele aspecten. In het Amsterdam UMC hebben ze een project opgestart waarin ook geestelijk verzorgers en kunstenaars een rol spelen.

Ze vertelt dat er een doorbraak is bij maagkanker. Uit onderzoek is gebleken dat de overleving beter wordt als de operatie wordt gecombineerd met een nieuwe combinatie van chemotherapeutica. Ook voor slokdarmkanker wordt combinatietherapie gegeven, namelijk chemotherapie, bestraling gevolgd door operatie. Multimodale behandeling verbetert de overleving. Preklinisch onderzoek is cruciaal om behandelingen verder te verbeteren.

Er zijn veel verschillende soorten chemotherapie. Inmiddels weten we dat voor patiënten met uitzaaiingen de combinatie van twee middelen het beste werkt wat betreft overlevingskansen. In sommige gevallen zou je kunnen kiezen voor een combinatie waar de bijwerkingen minder ernstig of beter te hanteren zijn. Ze noemde het voorbeeld van de gitarist die geen neuropathie kan gebruiken en die je daarom liever geen oxaliplatin zou geven. In de zogenaamde LyRICX-studie wordt momenteel onderzocht welke combinatie chemotherapie qua bijwerkingen het beste uit de bus komt.

‘Personalized medicine’ kent verschillende aspecten. Je hebt het klinische aspect, de tumorsoort, maar ook leeftijd, conditie en de wensen van de patiënt. Artsen worden in het kader van de SOURCE-studie getraind om gesprekken te voeren waar deze aspecten aan bod komen.

Ze vertelt over specifieke behandelingen, die heel gericht zijn. Over de BASALT-studie, over de TRAP-studie (over HER2-gerichte therapie) over binnenkort een TRAP2-studie, over immuuntherapie en hoe die de T-cellen aanzwengelt om de kankercellen op te ruimen. En ze laat zien dat de curves van (ziektevrije) overleving er steeds beter uit gaan zien. Dat de zorg voor maag- en slokdarmkanker in Nederland goed op orde is, komt daarnaast ook door de gecentraliseerde zorg. Dit is ook de visie van SPKS.

Ze vertelt over de POCOP-studie. Dat is een langlopende studie naar kwaliteit van leven van mensen met maag- of slokdarmkanker zowel voor start van de behandeling, als tijdens de behandeling en erna. Ze hoopt dat iedereen meedoet (zie ook www.pocop.nl). Er waren vragen, ook hele persoonlijke, die besproken zijn.

Lotgenotencontact – belangenbehartiging – informatie

Jos Ploeg

Daarna kwam Jos. Hij liet zich interviewen door Eva. Hij stelde het bestuur voor en wat ze zoal doen. Hijzelf is de vrijwilligerscoördinator en doet lotgenotencontact. Hij vroeg Liesbeth te gaan staan en legde uit dat zij belangenbehartiging en kwaliteit van zorg doet, onder andere de ‘Betekenisvolle keuze-informatie’. Het derde bestuurslid is Anne Marije van de financiën (zij mocht ook opstaan). Er wordt dringend gezocht naar een nieuwe voorzitter en op termijn ook een nieuwe penningmeester. Als laatste mochten de aanwezige vrijwilligers gaan staan. Er worden ook vrijwilligers gezocht.

Hij vertelt over de coronatijd. Hoe presentaties niet doorgingen. Dat er veel via Zoom en Teams is gegaan. Dat de maag-/slokdarmweek niet is doorgegaan. Dat de druk op IC-bedden ook gevolgen heeft gehad voor kankerpatiënten. En dat SPKS samen met NFK optrekt om te lobbyen voor kankerpatiënten. Op de vraag waar hij trots op is, antwoordt Jos: “Op de nieuwe brochures.”

In gesprek met lotgenoten en naasten

Na de pauze stelt Eva vragen. De zaal antwoordt door een rood of een groen blaadje omhoog te houden. De vragen: Waar komt u vandaan? Eva noemt regio’s. Zo kon je zien wie er in je buurt woont. Hoe staat het met de ziekte? Diagnose korter dan een jaar, een tot vijf jaar, je wordt nog behandeld, vijf tot tien jaar of langer dan tien jaar. Hoe vindt de naaste of mantelzorger dat het gaat? Grappig detail was dat de naaste en de patiënt het lang niet altijd eens waren.

Vragen en tips

Als laatste wordt onze input gevraagd. Waar willen wij nou dat SPKS aandacht aan besteedt? En zijn er tips of tops? Deze werden op blaadjes geschreven en verzameld.
We gingen uiteen in kleine groepen om te praten over: werk, sociale contacten, mantelzorg, voeding, conditie/vakantie, dumping of reflux. Aan alle tafels werd geanimeerd gepraat. Er ontstond spontaan een vrijwilligerstafel. Er was behoefte aan uitwisseling en aandacht voor elkaar.

Ter afsluiting nog een hapje en een drankje. Het was een fijne dag.

Noot van het bestuur

Wat een waardevolle vragen en tips hebben wij ontvangen tijdens de landelijke contactdag en dank voor alle complimenten! Inmiddels hebben wij alle vragen omgezet naar acties die komend jaar zoveel mogelijk worden opgepakt door meer informatie te geven op onze website, artikelen in het magazine Doorgang en binnen bestaande of nog te vormen werkgroepen. Dit hebben we verder toegelicht in het overzicht met vragen en tips.

Back To Top
X