Je hebt te horen gekregen dat je maag- of slokdarmkanker is uitgezaaid. Je wordt waarschijnlijk niet meer beter. Daarmee staat jouw wereld en die van je familie en vrienden in één klap op z’n kop. Je hebt waarschijnlijk veel vragen. Op deze pagina proberen we je meer informatie te geven over uitgezaaide kanker.
Cijfers over uitgezaaide kanker
Uitzaaiingen worden ook wel metastasen genoemd. Het zijn tumoren die ontstaan op een andere plek in het lichaam dan de oorspronkelijke tumor. Deze oorspronkelijke tumor wordt de primaire tumor genoemd. Een uitzaaiing is dus geen nieuwe soort kanker.
Per jaar horen ruim 500 patiënten bij de diagnose dat de maagkanker is uitgezaaid. Dit komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen: ruim 60 procent is man.
De uitzaaiingen komen het meest voor in het buikvlies, de lever en zogenaamde niet-regionale lymfeklieren. Dat zijn lymfeklieren die niet bij de maag in de buurt zitten, maar op een andere plek in het lichaam, zoals de hals. (bron: Uitgezaaide kanker (iknl.nl))
Per jaar horen bijna 1200 patiënten bij de diagnose dat de slokdarmkanker is uitgezaaid. Dit komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen: bijna 80 procent is man.
De uitzaaiingen komen het meest voor in niet-regionale lymfeklieren, de lever en de long. Niet-regionale lymfeklieren zijn klieren die niet bij de slokdarm in de buurt zitten, maar op een andere plek in het lichaam. (bron: Uitgezaaide kanker (iknl.nl))
Palliatieve zorg
Vanaf het moment dat je weet dat je uitgezaaide kanker hebt, kan je gebruik maken van palliatieve zorg.
Palliatieve zorg is alle zorg die erop gericht is om je een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Deze zorg kan helpen bij allerlei klachten, zoals pijn of je angstig of verdrietig voelen. Zorg voor je familie en vrienden is ook onderdeel van de palliatieve zorg.
Palliatieve zorg is iets anders dan terminale zorg. Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als de levensverwachting maximaal drie maanden is.
In de video wordt uitgelegd met wie je kunt praten over palliatieve zorg.
Lees meer over palliatieve zorg op kanker.nl.
Behandelingen
De locatie van de uitzaaiing speelt een belangrijke rol bij het bepalen van de juiste behandeling. Daarnaast is de plek van de oorspronkelijke tumor (de primaire tumor) en de hoeveelheid uitzaaiingen belangrijk. Zitten de uitzaaiingen op één plek of meerdere plekken? Bij het kiezen van een behandeling wordt er ook rekening gehouden met je eigen wensen en het verwachte resultaat.
Bijna de helft van de patiënten met uitgezaaide maagkanker krijgt geen behandeling tegen de kanker. De patiënten die wel een behandeling krijgen, krijgen vooral chemotherapie. Soms is dit in combinatie met doelgerichte therapie. Doelgerichte therapie probeert de groei van de tumor tegen te gaan. De behandeling richt zich vooral op de kankercellen zelf. Een klein deel van de patiënten krijgt bestraling of wordt geopereerd.
Ruim een derde van de patiënten met uitgezaaide slokdarmkanker krijgt bestraling (radiotherapie) op de oorspronkelijke tumor of de uitzaaiingen. Een even groot deel van de patiënten krijgt chemotherapie, soms in combinatie met doelgerichte therapie. Een derde van de patiënten ontvangt geen behandeling tegen de kanker. (bron: uitgezaaide-kanker-in-beeld-rapport.pdf (iknl.nl))
Trial: op kanker.nl/trials staat een overzicht van actuele trials in Nederland. Een trial is een wetenschappelijk onderzoek, waar je als patiënt aan kunt deelnemen. Deze informatie kun je gebruiken in het gesprek met de behandelend arts.
Samen beslissen
Samen beslissen betekent dat je samen met je zorgverlener beslist welke zorg of behandeling bij je past. Hierin zijn de medische mogelijkheden belangrijk, maar jouw persoonlijke voorkeuren zijn net zo belangrijk. Samen beslissen is meer dan het maken van een keuze. Het gaat om het gesprek tussen jou en je zorgverleners: je arts in het ziekenhuis, maar bijvoorbeeld ook je verpleegkundige of je huisarts. Je kunt het bijvoorbeeld hebben over hoe lang je door wilt gaan met behandelen. Wil je er alles aan doen om zo lang mogelijk te leven? Of wil je stoppen met de behandeling als je te veel bijwerkingen krijgt? En hoe belangrijk is de kwaliteit van je leven voor jou? Zulk soort vragen kun je samen bespreken.
Naast de voorkeuren die je nu hebt, is het ook belangrijk om met je familie, vrienden en zorgverleners te bespreken wat je wilt als je situatie verandert. Dit wordt proactieve zorgplanning genoemd. Het zorgt dat de zorg beter is afgestemd op jouw wensen.
Het boekje ‘ Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker’ helpt je om na te denken over welke behandeling je wilt of niet wilt. Het boekje legt uit dat er een keuze is. En dat elke keuze voordelen en nadelen heeft. Het boekje helpt je te bedenken wat je daarover zou willen weten. Zo kun je samen met de arts een behandeling kiezen die het beste bij u past.
De Gesprekskaart ‘Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt‘ kan je helpen om na te denken over je wensen in de laatste levensfase. Wil je bijvoorbeeld weten hoe lang je waarschijnlijk nog te leven hebt? Wie wil ik bij me hebben als ik doodga? Maar ook: wat wil je nog doen? Zien? Beleven?
Hoe bereid ik me voor? Voor iedereen die wil nadenken over de laatste levensfase is er het wensenboekje. Het boekje biedt handvatten, inspiratie voor gesprekken, tips en hopelijk structuur, rust en inzicht.
Leven met uitgezaaide kanker
Leven met uitgezaaide kanker kan moeilijk zijn. Je weet dat je doodgaat en kunt bijvoorbeeld bang zijn. Of bepaalde vragen hebben. Maar je bent niet alleen je ziekte, je bent vooral nog een mens. Daarom is het belangrijk om zelf na te denken wat belangrijk is in je leven. Bespreek dit met je familie, vrienden en zorgverleners.
Familie en vrienden
Ook het leven van je familie en vrienden, oftewel je naasten, staat op zijn kop bij de diagnose uitgezaaide maag- of slokdarmkanker. Naast de mooie en waardevolle momenten die je samen kan meemaken, kan het een emotioneel zware periode zijn. Vaak is er veel aandacht voor de patiënt, maar nog niet zo veel voor de naasten. Als naaste kan je vragen stellen of om hulp of ondersteuning vragen aan de dokter of verpleegkundige in het ziekenhuis. Je huisarts kan je ook verder helpen. In de palliatieve zorg komt gelukkig ook steeds meer aandacht voor naasten.
Op kanker.nl vind je meer informatie voor naasten.
Psychologische hulp
Het Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum zijn instellingen die zich richten op psychologische zorg bij kanker. Zij bieden psychologische hulp aan mensen met kanker, maar ook aan naasten.
Lotgenotencontact
Veel mensen vinden het prettig om contact te hebben met mensen die in dezelfde situatie zitten. Met lotgenoten kun je bijvoorbeeld praten over je ziekte of je behandeling. Of je kunt tips uitwisselen. Lotgenoten zijn op verschillende manieren te vinden:
- Digitale, veilige gespreksgroepen slokdarmkanker en maagkanker .
- Bij de IPSO-inloophuizen kan iedereen die met kanker is geconfronteerd terecht voor een luisterend oor, lotgenotencontact en activiteiten.
Hulpmiddelen
Een aantal middelen die jou of je familie en vrienden kunnen helpen:
De Patiëntenfederatie heeft een handreiking gemaakt met praktische tips en aandachtspunten die jou kunnen helpen in de laatste levensfase.
Heb je een familielid of vriend met uitgezaaide maag- of slokdarmkanker? En heb je behoefte aan tips of andere ondersteuning? Kijk dan op Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (vptz.nl) of Mantelzorg helpt jou helpen – MantelzorgNL .
Andere websites met meer informatie
- Op kanker.nl vind je veel informatie over niet meer beter worden.
- In het boekje ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ van IKNL vind je meer cijfers over uitgezaaide kanker.
- Voor meer informatie over palliatieve zorg kun je terecht op overpalliatievezorg.nl. Daar vind je ook een lijst met alle zorg en hulp die je kunt krijgen.
- KWF heeft een pagina over niet meer beter worden. Hier vind je onder andere een podcast en ervaringsverhalen.
- Het Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum zijn instellingen die zich richten op psychologische zorg bij kanker. Zij bieden psychologische hulp aan mensen met kanker en hun naasten.