Jacqueline reageerde op een artikel in Doorgang december 2017 en deelde uitgebreid haar verhaal met SPKS.
Jacqueline vertelt over haar proces met slokdarmkanker
Prop in mijn keel
In mei 2016 kreeg ik last van een gevoel alsof ik een prop in mijn keel had, die niet weg wilde. Ben er 3x voor naar de huisarts geweest. Ik dacht eerst aan hooikoorts. Daar heb ik tabletten voor gekregen. Maar nee, dat hielp niet. Toen geprikt voor schildklier; ook dat was het niet.
In september vlak voordat ik op vakantie ging, had ik er ook oorpijn bij en ik had toch wel last met eten. Moest toch wel kleine hapjes nemen. Toen de arts dit hoorde, zei ze dat ik toch maar even naar de KNO-arts moest. Ik ben na mijn vakantie niet direct gegaan. Vond het eng; had gelezen dat men met een slangetje via de neus in mijn keel zou gaan kijken. Ik vind namelijk alles eng dus had ik op vrijdag 16 september 2016 een afspraak gemaakt en moest maandag 19 september al komen. Op 20 september ben ik jarig, dus ik vierde dit groots op zondag omdat ik 60 werd. Toen kon ik al eigenlijk slecht eten en ik denk dat ik stiekum toch wel wist dat het niet echt goed was. Je voelt het.
Maandag de 19de ben ik geweest en mijn man en dochter gingen mee. De arts keek inderdaad met het slangetje in mijn keel en zei dat alles er keurig uitzag. Hij zei wat vanzelf is gekomen, gaat ook vanzelf weg. Maar mijn dochter (zij is verpleegkundige) nam daar geen genoegen mee en zei na 4 maanden tobben een gastroscopie te laten doen. Daar was de arts het niet mee eens en zei oke ik doe een CT-scan van de hals, maar ik verwacht daar niets van.
Meer onderzoek
De volgende dag op mijn verjaardag kon die al gemaakt worden. Lekker vroeg en aangezien ik opgelucht was vanwege de uitslag ging ik daar heel gerust naar toe. Tussen de middag ging de telefoon, de assistent van de KNO-arts en ze zei dat hij mij ‘s middags op het spreekuur wilde zien en tja dan weet je het al he dat de uitslag niet goed is. Ze laten je niet voor een antibioticakuurtje komen.
Heb man en kind gebeld. De een moest uit Rotterdam op de fiets komen, de ander met de auto uit Utrecht. Dus beiden een uurtje onderweg. Gelukkig kwamen mijn vriendin en schoonzoon, want ik was toch wel lichtelijk in paniek.
Bij de arts werd gelijk onomwonden verteld, dat met de CT-scan slokdarmkanker was ontdekt en dat er gelijk actie moest worden ondernomen. Ik was al aangemeld voor een gastroscopie die ik zelf onder narcose wilde. Dat kon in ziekenhuis Delft wel, maar dan pas in november en het moest gewoon heel snel. Bij de anesthesist werd ik gebeld dat ik bij de scopie de volgende dag terecht kon, maar helaas niet onder narcose. Wel met een roesje en aangezien er haast bij was, ben ik akkoord gegaan.
Gastroscopie
De volgende dag met de zenuwen in mijn lijf gegaan. Ik ken de artsen en verpleegkundigen daar vanwege mijn werk en heb gezegd dat ik zo bang was en eigenlijk onder narcose wilde. Ik ben gelukkig zo plat gespoten dat ik er eigenlijk niet veel van gemerkt heb.
Toen ik helemaal bij was, moest ik uiteraard op de arts wachten. Maar ja, het slecht-nieuws-gesprek had ik toch al gehad. Het kon eigenlijk alleen maar slechter of beter worden.
Er werd mij verteld dat ik een hoge tumor had en naar een academisch ziekenhuis moest. De ziekenhuizen Delft en Amsterdam werken samen, maar mijn dochter werkte op de scopie in Utrecht UMC. Dus zij had al wat dingen in werking gezet. Ik kon daar terecht en toen is alles in een stroomversnelling terecht gekomen.
Operatie
De week erop kon ik komen en werd mij verteld dat ik waarschijnlijk geen uitzaaiingen had (er werden in mijn hals wel 2 klieren verdacht), maar dat ik behandeling kon krijgen en kon worden geopereerd. Alleen omdat de tumor zo hoog zat, kon het ook zijn dat mijn strottenhoofd er uit moest. Gelukkig hoefde dat niet.
Ik heb 5 weken op maandag chemo gehad en 23 bestralingen. Daarna rust en ben in februari 2017 geopereerd.
Extra controle
Ook bij mij is een long ingeklapt, maar volgens mij gebeurt dat in Utrecht sowieso omdat ze daar met de DAVINCI robot opereren. Ik heb eigenlijk niet veel last daarvan gehad, maar moest voor de operatie puffen omdat ik ook beginnend COPD heb en mijn longinhoud optimaal moest zijn. Ik was na de OK gestopt met puffen maar ben toch 2 maanden geleden weer begonnen. Vooral omdat ik toch wel een beetje kortademig werd. Zeker als ik iets te veel heb gegeten dan is dat toch echt wel benauwd. Ook omdat als mijn buisje vol zit de luchtpijp veel gevoeliger is.
Ik denk dat onderzoek toch ook wel handig is na zo’n zware ingreep. Bij mij is alles heel goed gegaan en heb er heel weinig last van. Aangezien ik mee doe met de node-studie mocht ik de eerste 4 dagen niks eten en drinken. Maar ik vond dat absoluut niet erg. Laat maar lekker met rust zodat het kan helen. Ik mocht eigenlijk na 1 week naar huis maar heb er zelf voor gekozen om 2 dagen later naar huis te gaan.
Voeding
Eten gaat over het algemeen goed; eigenlijk zeer goed. Kan alleen geen melkproducten meer verdragen en helaas Chinees eten is ook niet echt prettig. En ik boer heel veel. Had nooit last van maagzuur maar nu wel. Daar heb ik gelukkig poeders voor en die helpen heel goed.
Angst
Alles gaat eigenlijk heel goed behalve de angst dat die rotziekte terug kan komen. Dat overheerst af en toe. En nu ik weer aan het werk ben de acceptatie dat ik de 28 uur die ik werkte niet meer ga redden. Maar dat vind ik niet zo heel erg. Wel de angst, die vind ik wel heel erg. Zeker als ik weer lees in deze Doorgang dat dit een kanker is die slechte overlevingskansen heeft.
Terwijl ik geopereerd ben met de mooiste uitslag die je kan hebben: geen tumor meer aanwezig, geen uitzaaiingen, zelfs microscopisch geen kankercellen meer te zien. Mooier kan niet, maar toch? Die angst he.
Anders
Hopelijk heeft dit lange verhaal je geholpen. Ik vond het fijn om het eens op te schrijven, want het blijft onwerkelijk dat dit mij is overkomen. Af en toe denk ik dat ik dit gedroomd heb, maar helaas word ik er toch aan herinnerd met slapen en eten en de moeheid die ik zelfs tijdens de behandeling niet heb ervaren. Ik heb zelfs gewoon 3 ochtenden gewerkt, maar nu na 3 ochtenden van 3 en een half uur werken (ben nog opbouwend) ben ik kapot.
Pas vroeg een nieuwe collega aan mij of het bedrijf was veranderd nu ik 7 maanden niet had gewerkt. Ik moest daar over nadenken en het enige juiste antwoord voor mij was: niet het werk, maar ik ben veranderd.