skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Ali: De jarenlange strijd van Ali Uygun tegen kanker

Vader Mehmet Uygun vertelt over zijn ervaringen rondom de strijd tegen de ongeneeslijke ziekte die zijn zoon Ali trof. Toen Ali (20) in 2002 hoorde dat hij kanker had, besloot hij de strijd aan te gaan. Gedurende zeven jaar heeft hij moedig gestreden en daarmee een verandering in de beleving rondom kanker bij de allochtone gemeenschap teweeg gebracht.

Als je hoort dat je kanker hebt, gaat er enorm veel door je heen. Hoe je dit ervaart en hoe je met deze ziekte omgaat, is deels ook afhankelijk van de omgeving waarin je bent opgegroeid. Mensen uit de allochtone gemeenschap in Nederland beleven kanker vaak anders dan autochtone Nederlanders. In maart 2002 was de familie Uygun bij elkaar en werd Ali ineens zwaar misselijk. Hij had koorts en moest braken. De familie dacht dat hij iets verkeerd gegeten had. Ali is toen direct naar de eerste hulp gegaan en moest die nacht in het ziekenhuis blijven. Vader Uygun vertelt: “De volgende ochtend werd ik gebeld en werd verteld dat Ali in de operatiekamer lag. Tijdens de operatie was gebleken, dat zijn darmen ‘vol’ zaten. Dan vraag je jezelf af: wat is er aan de hand? Na de 8 uur durende operatie vertelde de arts ons, dat er een grote tumor in zijn dikke darm zat. Die tumor was direct verwijderd en het weefsel zou worden onderzocht. Ali mocht naar huis.”

Twee weken later waren vader en zoon terug bij de arts om de diagnose te horen. Vader Uygun herinnert zich dat het de arts moeite kostte. De arts begon uit te leggen, dat Ali dikkedarmkanker had, dat de kanker in de laatste fase was en zijn levensverwachting nog drie, hooguit zes maanden zou zijn. “Juist met die directheid hadden we moeite”, vertelt vader Uygun. “We hadden nooit stilgestaan bij kanker. Het kwam in onze familie ook niet voor.” Geschokt door de diagnose wist Ali de arts toch nog te bedanken en zei moedig “maar ik ga langer leven, ik ga het laten zien en ik ga strijd voeren!” Vader Uygun was verrast door deze opmerking: “Onbeschrijfelijk, omdat de jongen nog niet eerder met kanker te maken had gehad en toch zo positief reageerde.” Na het gesprek met de arts zaten ze samen buiten stil op een bank: “Wat moeten we nu doen? Hoe vertellen we het moeder, broer, zus en de familie? We weten dat ’kanker’ taboe is in de Turkse/Koerdische gemeenschap. Kanker wordt vaak gelijkgesteld aan dood. Men denkt dat het besmettelijk is en dat dit slechte mensen overkomt. Binnen het gezin wordt er niet over gesproken.” Vader Uygun is dan ook van mening dat een arts meer rekening zou moeten houden met de cultuur en mentale gesteldheid van de patiënt. Zijn advies is: “Wees voorzichtig in het brengen van de boodschap en praat liever over ‘ongeneeslijke ziekte’ dan over ‘kanker’. Door het woord ‘kanker’ te gebruiken of een termijn te noemen, ontstaat angst die het ziekteproces weleens zou kunnen versnellen.”

“Ali besloot, dat we het voorlopig voor onszelf zouden houden”, vertelt vader Uygun. Ali veronderstelde, dat als hij het de familie zou vertellen, deze hem ‘zielig’ zouden vinden en dat het medeleven zijn strijd psychisch zou saboteren. “Uit respect naar mijn zoon heb ik het gedaan.” Ze besloten het de familie en zelfs de moeder en vrouw van Ali niet te vertellen. Later, als het goed ging, zouden ze het de hele familie vertellen. Ali werd behandeld en kreeg gedurende zes maanden chemotherapie. En natuurlijk kreeg hij weleens vragen van de familie. Hij vertelde dan weliswaar, dat hij last had van zijn darmen, maar niet dat het ernstig was. Na enige tijd ging het beter en kon hij zelfs weer gaan werken. “De artsen waren verrast door de kracht van Ali: wetenschappelijk gezien was de kanker in de laatste fase en toch was Ali weer aan het werk.” Ali hield het vier jaar lang vol om zijn familie niet te vertellen dat hij kanker had. In die periode stond vader Uygun ieder moment voor zijn zoon klaar, als vader, vriend, psycholoog en ondersteuner.
“Na vier jaar brachten we de familie bijeen en vroeg Ali: “Weten jullie welke ziekte ik heb gehad?”. Pas toen vertelde hij dat hij dikkedarmkanker had en dat hij had besloten dit niet te vertellen, omdat dit erg gevoelig lag en om te bewijzen dat je kanker kunt overleven. De familie was stil van deze boodschap. De familie had er respect voor, dat Ali zijn ziekte voor zich had gehouden. Later hoorden we, dat zijn moeder wel wist dat Ali niet ‘gezond was’, maar dit niet bespreekbaar heeft gemaakt, zodat de jongen zijn strijd kon voeren.”

In die tijd gingen Ali en zijn vader op zoek naar informatie over de ziekte en op zoek naar organisaties die nazorg konden bieden. Zij kwamen er achter dat veel allochtonen in isolement leven doordat zij kanker hebben. Vader Uygun benadrukt het belang van steun: “Binnen het allochtone gezin wordt vaak niet gesproken over kanker. Juist met deze ziekte moet je erover kunnen praten en dan helpt het wanneer de patiënt of naaste met lotgenoten buiten de familie kan praten.” Vader en Ali Uygun wilden de allochtone gemeenschap laten zien dat je ook op een andere manier met kanker kunt omgaan. Samen met een aantal anderen hebben zij eind 2007 de Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) opgericht. “SAK heeft inmiddels veel mensen bereikt, zowel patiënten als zorgverleners. Want ook voor zorgverleners is het belangrijk een beeld te hebben van de levenswijze, religie en culturele achtergrond van allochtone patiënten en hoe zorgverleners het beste met hen kunnen omgaan.” Na zes jaar kwam de kanker toch terug. Ali was een controleafspraak misgelopen en opeens was die kanker er weer; nu in de nieren en urinebuis. De artsen waren aanvankelijk positief, maar tijdens de operatie bleek dat de tumoren ook in de longen waren uitgezaaid. De steun van zijn gezin, vader, moeder en familie maakten de ziekte enigszins draaglijk voor Ali. In de laatste periode zocht Ali contact met zijn oom, die geestelijk verzorger en psycholoog is, als tweede vertrouwenspersoon. Met hem sprak Ali over religie, hoe hij als gelovige om kon gaan met de palliatief-terminale fase en wat er gebeurt na leven en dood. Die openheid zorgde ervoor dat zij Ali ook beter konden helpen.

In februari 2009 is Ali met zijn vader en moeder naar Turkije gegaan. Ali wilde zijn familie bezoeken om afscheid te nemen. Direct na zijn terugkomst uit Turkije werd Ali opgenomen in het ziekenhuis. Tekenend voor hem was dat hij ondanks alle pijn weigerde morfine toegediend te krijgen. Hij wilde bij bewustzijn blijven om familie en vrienden in het ziekenhuis te begroeten. Ali is op 15 april 2009 overleden. Zeven jaar lang heeft Ali moedig gestreden. Vader Uygun: “Ik heb veel geleerd van de strijd van mijn zoon, vooral van zijn kracht en positieve denkwijze. Alleen al deze zeven jaar leven is winst. En we hebben ook een les voor allochtonen. Nog steeds is het voor veel allochtonen moeilijk om over kanker te praten. Langzamerhand ontstaat er wel een verandering in de beleving van familie en allochtone gemeenschap. Zij realiseren zich, dat als je op tijd bent en als je positief bent, dit helpt bij de genezing en om de strijd te winnen. De jongen was zich hiervan vanaf de eerste dag bewust. Dankzij Ali hebben wij dit geleerd en die boodschap willen wij met anderen delen.”

Ali
Verschenen in Doorgang 42 blz. 26
Download

Back To Top
X