skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Janneke: Behoud hoop

“Ik hoop dat het veel mensen is gegeven hoop te behouden”. Janneke bleek darmkanker te hebben. Maar er waren ook uitzaaiingen. Behandeling na behandeling volgde. Zij leefde tussen hoop en vrees. Operaties volgden elkaar op. Zij deelt in dit artikel haar ervaringen met onze lezers. Janneke stelt ons in de gelegenheid haar op de voet te volgen, ook doordat zij een weblog opende.

Half december 2009 word ik ‘s ochtends ziek wakker: ik ben misselijk, ik heb buikpijn, en zodra ik probeer om overeind te gaan zitten val ik flauw. ”Een virus”,’ denk ik. Na een week rust is het over. Twee weken later heb ik weer buikpijn. Dat vind ik vreemd, en ik maak een afspraak bij mijn huisarts. Nog voor ik bij hem ben geweest vind ik bloed in mijn ontlasting. Bij mij gaan alle alarmbellen af, maar als mijn huisarts zegt dat hij aan colitis denkt, een ontsteking in de darmen, ben ik gerustgesteld. De internist, naar wie mijn huisarts mij doorstuurt, regelt een darmonderzoek. Dan blijkt dat ik geen colitis heb: er wordt een tumor in mijn dikke darm gevonden. In februari 2010 volgt een CT-scan. De uitslag krijg ik van de darmchirurg. “Ik heb zeer slecht nieuws”, is het eerste wat zij zegt. Er zijn uitzaaiingen in mijn lever, zo veel en zo uitgebreid dat ze die niet kunnen opereren. Ook in mijn longen is iets gevonden wat vermoedelijk een uitzaaiing is. Ik krijg te horen dat er vrijwel geen kans is dat ik dit ga overleven. “Als er nog dingen zijn die u wilt regelen voor u doodgaat, dan moet u dat nú doen.”

Ik ben bang en in paniek. Dit had ik niet verwacht. Ik ben 46 jaar, ik dacht dat dat niet kon, darmkanker op mijn leeftijd. En al helemaal niet: doodgaan aan darmkanker op mijn leeftijd. Mijn kinderen zijn 6 en 9, zij hebben mij nog zo lang nodig. Ik klamp me vast aan het beetje hoop dat de darmchirurg heeft gegeven: ”We gooien de handdoek nog niet in de ring, de kans is nog niet nul.” De darmtumor wordt eruit gehaald. Vervolgens krijg ik chemotherapie. Na zes chemokuren is er twijfel of een leveroperatie mogelijk is – er mag hooguit 70% van de lever worden verwijderd om deze operatie te kunnen overleven, maar er is bij mij maar 20% tumorvrij. Op grond van een PET-scan die nog wordt gemaakt veranderen de artsen van gedachten: waarschijnlijk kan worden volstaan met het verwijderen van 60% van mijn lever, en dus kan de operatie doorgaan. Daar ben ik erg blij mee – deze operatie betekent dat ik kans blijf houden op genezing. Als ik bijkom uit de narcose vertelt de leverchirurg mij dat 80% van mijn lever is weggehaald. Ik schrik. ”Ga ik nu dood?”, is het eerste wat bij me opkomt. De chirurg stelt mij gerust: het overgebleven deel van mijn lever is gezond en functioneert goed, daarom hebben ze deze beslissing verantwoord gevonden. Dat valt eerst nog tegen: de eerste week na de operatie ben ik er slecht aan toe, en de artsen zijn bang dat ik het toch niet ga halen. Maar ik blijf leven.

Nu alleen die kleine tumor in mijn long nog, en dan ben ik tumorvrij. Dan blijkt in december 2010 dat er naast de al bekende tumor nóg een tumor in mijn longen is ontstaan, in het longvlies. Gelukkig kan ook dit geopereerd worden, en ook deze operatie lukt. Ik ben opgelucht, maar ook bezorgd. Hoe zal het verder gaan? Zal er nu snel weer een nieuwe tumor ontstaan? Ik zou iets willen doen om dat te voorkomen. Het is frustrerend en beangstigend om werkeloos af te wachten tot de volgende tumor zich aandient. Ik vraag mijn oncoloog of chemotherapie mij zou kunnen helpen om de kans op nieuwe tumoren te verkleinen. Nee, chemotherapie kan hier niet bij helpen. Wat dan wel? ”Niets”,’ is het antwoord. Dat vind ik moeilijk. Nog moeilijker is het dat de oncoloog mij vertelt dat zij mijn situatie erg somber inschat. Ze geeft mij in overweging om bij een volgende tumor niet meer voor een operatie te kiezen maar voor levensverlengend behandelen: bij het tempo waarin er bij mij nieuwe tumoren ontstaan, is het een gevecht tegen de bierkaai geworden, en mijn kwaliteit van leven is waarschijnlijk niet gebaat bij blijven opereren. Dit komt hard aan.
Een maand later, in maart 2011, wordt er een nieuwe tumor gevonden, dit keer in mijn eierstokken. Ik ben opgelucht als ik hoor dat ze deze tumor kunnen en willen opereren. Ik wil nog niet opgeven. De tumor doet ook zoveel pijn dat alleen dat al een reden is om wel voor opereren te kiezen.

Tot ieders verrassing volgt daarna een jaar zonder nieuwe tumor. In mei 2012 duikt er wel weer een tumor op, in mijn milt. Maar dit is een kleine tumor op een makkelijk te behandelen plek – deze kan met bestraling worden aangepakt. Op de scan in september 2012 ben ik weer tumorvrij. Zo sta ik er nu dus voor. Ik ben tumorvrij, ik voel mij goed, en ben in een goede conditie. Hier en daar valt voorzichtig het woord ”wonder”. Weer komt bij mij de vraag op: ”Wat kan ik doen om te zorgen dat er geen nieuwe tumoren ontstaan?” ”Blijf doen wat u doet, kennelijk doet u iets goed”,’ geeft een oncoloog als antwoord. Tja, wat is dat dan, wat ik misschien goed doe? Ik ben veel aandacht gaan besteden aan mijn voeding, aan de hand van het boek Eten tegen kanker van Richard Béliveau. In dit boek wordt het wetenschappelijk onderzoek naar kankerremmende voedingsmiddelen op een rij gezet, met adviezen voor de dagelijkse voeding. Ook ben ik in therapie gegaan, psychotherapie – traumatische ervaringen blijken de kans op kanker sterk te verhogen, dus ik dacht dat het verwerken van de misbruikervaringen uit mijn kindertijd misschien mijn overlevingskansen zou vergroten (en hoe dan ook heeft die psychotherapie mijn huidige leven verbeterd). En ik ben Aspirine gaan slikken omdat dit middel kankerremmend zou werken. Aspirine geeft wel kans op maagbloedingen maar ik schat de kans dat ik aan kanker doodga veel hoger in dan de kans dat ik doodga aan een maagbloeding, dus ik slik het toch, in overleg met mijn huisarts.

Ik ben ook Cimetidine gaan gebruiken, een maagzuurremmer, omdat uit onderzoek naar voren is gekomen dat Cimetidine misschien uitzaaiingen van darmkanker tegen kan gaan (maar omdat het onderzoek erg kleinschalig is geweest is het onzeker of Cimetidine echt werkt). Of het deze dingen zijn die mij hebben geholpen, of dit de groei van nieuwe tumoren tegen heeft gehouden? Misschien wel, misschien niet. Het kan ook toeval zijn dat het zo onverwacht goed is gegaan. Maar ik ga wel door met deze aanpak – het zou kunnen dat dit heeft bijgedragen aan de goede periode die ik heb gehad, en ik wil alles doen wat maar kan om zo lang mogelijk te leven.

Over mijn ervaringen in het ziekenhuis zou ik een roman kunnen schrijven. Onbekend met ziekenhuizen, viel ik van de ene verbazing in de andere – in het ziekenhuis ging veel goed maar ook veel fout, en op dat laatste was ik niet voorbereid. Ik had met veel verschillende afdelingen te maken, en de overgang van de ene naar de andere afdeling ging soms soepel, maar vaak ook niet. Tot mijn verwarring kon een nieuwe afdeling ook betekenen dat ik met een ander behandelplan te maken kreeg. Had de afdeling Darmchirurgie het over chemotherapie om een leveroperatie mogelijk te maken, hoorde ik van de oncoloog op de afdeling Medische Oncologie dat de chemotherapie alleen levensverlengend was omdat een leveroperatie bij mij zeker niet mogelijk was. Zei de ene chirurg mij dat de tumor in mijn longvlies niet te opereren was en dat ik nog maar kort te leven had, vertelde de andere chirurg mij twee weken later dat zij dit prima kon opereren. Met deze tegenstrijdige berichten werd ik heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Veel artsen en verpleegkundigen waren zeer betrokken en vriendelijk, deden alles voor mij wat ze maar konden en hadden daarbij ook nog aandacht voor mijn gevoelens. Dat hielp mij enorm om overeind te blijven. Maar soms ging het anders, zoals de keer dat artsen mij niet wilden onderzoeken toen ik mij met pijnklachten in het ziekenhuis meldde – de ene arts vond het zijn zaak niet dat ik pijn had omdat hij alleen over het opereren van de eierstoktumor ging, en de de andere arts vond mij een hopeloos geval, ik ging toch dood, dus was het zinloos mij nog te onderzoeken. Uiteindelijk regelde mijn huisarts een onderzoek in een ander ziekenhuis en bleek dat ik pijn had doordat het litteken in mijn buikwand open gescheurd was.

Maar die roman over mijn ziekenhuiservaringen ga ik niet schrijven. Wel heb ik mijn verhalen steeds aan vrienden, familie en bekenden geschreven, om hen op de hoogte te houden van hoe het met mij ging. Deze verhalen staan ook in blogvorm op internet (?http://lieveallemaal.wordpress.com/ ) en gaan niet alleen over het ziekenhuis, maar ook over hoe het was om deze diagnose te krijgen, hoe ik mij voelde bij de prognose en de behandelingen, wat dit deed met mijn gezin, en hoe het op dit moment met mij gaat. Hoe het ook verder gaat, wat de komende jaren ook zullen brengen, ik heb meer tijd gekregen dan was gedacht, en dat is een zegen. De operaties, chemokuren en bestralingen hebben mij veel opgeleverd. Inmiddels zijn mijn kinderen 9 en 11 – nog steeds te jong om zonder moeder verder te gaan, maar al veel beter dan het was. Ik ben er bij nu mijn oudste naar de brugklas gaat, terwijl ik had gedacht dat ik dat niet meer zou meemaken.

Ik duim dat ook volgende tumoren weer behandelbaar zullen zijn. En ik duim dat ik het lang genoeg ga redden tot er weer nieuwe technieken zullen zijn ontwikkeld, die misschien kunnen helpen als de traditionele behandemethoden niet meer voldoende zijn voor mij. Ik besef dat ik er nog steeds niet goed voor sta, maar ik sta er wel veel beter voor dan drie jaar geleden. Er is een reële kans dat ik het ga redden. Ik heb gemerkt dat het de moeite waard kan zijn om niet op te geven. Het kan beter gaan dan de statistieken vertellen!

Ik wens iedereen die met darmkanker wordt geconfronteerd heel veel sterkte, en ik hoop dat het veel mensen is gegeven hoop te houden.

Janneke
Bezoek de website van Janneke
Verschenen in Doorgang 42 blz. 22
Download

Back To Top
X