skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Klaas: Kom op voor je eigen belangen

Bij Klaas Drost (61) werd in juni 2013 endeldarmkanker vastgesteld. Nu, ruim anderhalf jaar later, kijkt hij terug. Het gaat goed met hem, maar om dat te kunnen bereiken, heeft hij zich wèl in allerlei bochten moeten wringen. Met nogal wat teleurstellingen onderweg. Totdat hij eindelijk bij het juiste ‘adres’ terechtkwam, en toen ging het snel en effectief. En dat wil hij graag laten weten.

“Mijn broer Wim van 56 werd op 11 maart 2012 plotseling opgenomen met een ernstig bloedstolselprobleem. Hij overleed 10 dagen later. Voor mij vormde dat de aanleiding om in het Duitse Rheine bij Prescan een totale bodyscan te laten uitvoeren mèt een laboratoriumonderzoek.” Dit gebeurde in april 2012. Klaas krijgt meteen uitslag: geen bijzonderheden geconstateerd, ook niet op de MRI “en ik was voor mijn leeftijd in een goede conditie, met wat overgewicht. Ik moest over 2 jaar maar eens terug komen.” Bij de uitslag van het laboratoriumonderzoek – een week later – werd wèl gemeld dat er wat bloedspoortjes in de ontlasting waren gevonden. Maar ze hadden ondertussen wèl wat over het hoofd gezien, zoals in het vervolg zal blijken.

Klaas: “Dat van die bloedspoortjes moest ik verder laten onderzoeken. Op mijn verzoek onderzocht mijn huisarts mij inwendig. Hij meende een aambeitje te voelen. Toen ik om nader onderzoek vroeg, noemde hij dat ‘paniek zaaien’, maar ik maakte toch een afspraak in het ziekenhuis voor een coloscopie. Dat kon wegens vakanties pas eind juni. Vooraf kreeg ik te horen dat ik na het onderzoek meteen naar huis kon en later de uitslag zou horen.” Maar Klaas moest toch blijven en hem werd gevraagd ook zijn echtgenote te laten komen. Dat maakte hem wel wat ongerust, maar aan kanker dacht hij niet. “Toen we bij de arts aan tafel zaten, vertelde hij dat ik een tumor van ruim 10 cm. circulair had, dicht tegen de anus aan. Ik vroeg meteen naar mijn kansen. Het antwoord was: 50% kans op een overleving van 5 jaar. Ik zou een endeldarmresectie krijgen en daarna een permanent stoma. Dan zakt de wereld onder je weg.”

“Opnieuw onderzoek, weer een MRI en dan wijst de behandelend chirurg mij op de foto de tumor aan. Ik geef haar de MRI-scan die in Rheine was gemaakt en vraag of ze daarop iets ziet. Ze wijst de tumor aan en is verbaasd dat men die in Duitsland niet heeft gesignaleerd. Bij de verdere uitleg aan de hand van een tekening over de verwijdering van de endeldarm, een deel van de spieren in het zitvlak, èn een stukje dikke darm vraag ik of een permanent stoma niet te voorkomen is. Nee, zegt de arts, want ‘de tumor zit te dicht op de anus en de kringspier’. Ze zal nog overleggen met het Antoni van Leeuwenhoek. Ik vraag om een second opinion in een ander ziekenhuis. Daarop wordt wat geïrriteerd en verbaasd gereageerd. Het AvL keek immers mee en dan was toch een second opinion niet nodig! Na een gesprek met de anesthesist over de eventuele operatie kon ik naar huis. Ik voelde me ondertussen behoorlijk ongemakkelijk.” Eenmaal thuis gaat Klaas het internet op en hij stuurt een mail naar een chirurg in het UMC. Hij krijgt nog dezelfde avond antwoord. Een second opinion is na het weekeinde mogelijk en hij moet contact opnemen met de desbetreffende afdeling. Klaas zoekt nog verder op internet, krijgt van een kennis een berichtje over de ‘wait and see’ methode in Maastricht en mailt nog dezelfde avond dokter Beets. Ook die antwoordt meteen en geeft aan dat Klaas met de eerder gemailde Utrechtse chirurg moet overleggen en dat hij bereid is mee te kijken. “Binnen twee uur kreeg ik op de late vrijdagavond een totaal ander gevoel, dankzij twee artsen uit twee verschillende universitaire ziekenhuizen, die zich meteen meer betrokken voelden dan de mensen in het eerste ziekenhuis waar men al snel op een endeldarmresectie uitkwam.”

Ook in Utrecht volgen er weer onderzoeken. Het bloed is in orde, Klaas voelt geen pijn en voelt zich gezond. Toch wordt hem verteld dat het zeer waarschijnlijk wel zal uitdraaien op een permanent stoma. Het traject van ‘wait and see’ wordt ingezet: 5 weken lang dagelijks radiotherapie in Utrecht, met uitzondering van de weekeinden, en verder chemo in tabletvorm. Daarna 6 tot 7 weken wachten en beoordelen via de MRI. De eerste behandeling start op 29 juli en loopt tot en met 30 augustus. ’s Woendags een therapiecontrole. Klaas: “De eerste 2,5 week verliepen voorspoedig. Ik had totaal geen last van misselijkheid en gaf tijdens de controle aan dat ik weinig of geen last heb, dagelijks op de racefiets zit, zo’n 60 kilometer fiets, met dezelfde snelheid als anders.” De arts geeft aan dat dit wel zal veranderen. “De volgende dag was het al raak. Ik begon pijn te krijgen rond mijn anus. Elke dag meer. Op het laatst niet meer houdbaar. Ik moest de laatste 1,5 week liggend achterin de auto naar Utrecht, kon niet meer zitten, sliep niet. Ik kreeg morfinetabletten tegen de pijn. Maar die hield nog aan tot 2,5 week na de laatste bestraling. Toen begon hij langzaam af te nemen. Verder liep alles als voorspeld. Na ruim 6 weken wachten werd op 11 oktober 2013 weer een MRI gemaakt. Een week later vertelde mijn Utrechtse arts me blij verrast te zijn. Er was weinig meer van de tumor overgebleven. Er was nog wel iets te zien en ook voelde ze nog een kleine verdikking dicht bij de anus.” In het bijzijn van Klaas en zijn echtgenote wordt een arts van een ander Utrechts ziekenhuis gebeld met het verzoek eens mee te kijken. “We konden direct komen. Hij maakte een ‘endo echo’ en constateerde hetzelfde als zijn collega. De rest van de endeldarm zag er goed uit. Het voorstel was om weer een week of 6 te wachten en dan nog eens te kijken.”

Bij een echografie op 27 november 2013 door deze tweede Utrechtse arts bleek dat de verdikking verder was geslonken. Hij nam een biopt en er bleken geen tumorcellen meer te vinden. In overleg met Klaas werd besloten om op 9 januari 2014 de kleine verdikking die er nog zat operatief te verwijderen. Ook nu werden er geen tumorcellen meer aangetroffen. Klaas: “Inmiddels heb ik enkele 3-maandelijkse controles achter de rug en alles ziet er geweldig uit. Geen medicatie, gewoon weer gewoon… Behalve de pijn gedurende 5 weken tijdens en na de behandeling met bestraling en chemo heb ik weinig last gehad. In de tweede week van september 2013 had ik mijn werk al weer opgepakt. Kantoor aan huis, en het ging prima. Zo rond 5 uur s’middags ben ik wat moe, maar die moeheid is met anderhalf uur weer verdwenen. En verder zit ik vanaf april alweer 3x per week op de racefiets of de mountainbike èn ik tennis.” “Ik weet dat wij veel geluk hebben gehad. Doordat we zelf wat hebben ondernomen, ervaarden we heel sterk de verschillende benaderingen van de artsen. De warme en meelevende reacties uit Utrecht en Maastricht deden ons veel goed. Had ik berust in wat ze in dat eerste ziekenhuis met me wilden doen dan had ik geen endeldarm meer gehad en een permanente stoma. Op mij kwam het over alsof ze me dat ‘door de strot’ wilden duwen.” “Ik wilde mijn verhaal kwijt als een boodschap voor mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Laten ze toch vooral goed om zich heen kijken en informeren en vragen stellen. Kom op voor je zelf. De artsen in Nederland zijn zeker geen prutsers, maar er zijn wel degelijk verschillen in opvattingen en belevingen. En dat hebben wij aan den lijve ervaren. Iedereen moet voor zichzelf kiezen welk traject hij bewandelt. Er zijn zoveel nieuwe mogelijkheden. Die zijn helaas niet voor iedereen weggelegd, maar toch moeten mensen niet te snel berusten in hun lot en scherp blijven.”

Klaas
Verschenen in Doorgang 50 blz. 20
Download

Back To Top
X