skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Miriam: Mijn motto: doorvechten en er iets van maken

Het beste gedeelte van mijn leven was aangebroken, ik zat op het hoogtepunt. Mijn kinderen waren opgegroeid en ik zag mijn kleinkinderen ouder worden. Op mijn 58stehad ik genoeg middelen opgebouwd om iets voor mezelf te beginnen. Ik was al een tijd bezig met het inrichten van huizen en ik zette een eigen zaak op. Toch ging het met mijn gezondheid steeds minder goed. Al een tijdje had ik veel pijnklachten, maar dat had ik niemand verteld. Mijn gezondheid begon te kwakkelen, ik had vaak longontsteking. Op een dag ontdekte ik dat ik veel bloed verloor. De schrik sloeg er meteen in en ik voelde de bui aankomen. Omdat ik me zorgen maakte belde ik een bevriende maag/darm/lever arts in het LUMC. Meteen de volgende dag kreeg ik een scopie. In eerste instantie kon hij niets vinden, maar vlak voordat het onderzoek klaar was zag hij de tumor. Ik had kanker.

Een paar dagen later werd ik naar de chirurg verwezen, maar in het ziekenhuis kwam niet de chirurg, maar de internist naar ons toe. Ze keek me aan en zei: ‘u wordt niet meer geopereerd. De tumor is te groot en te ver uitgezaaid, u bent ongeneeslijk ziek. We kunnen niets meer voor u doen, alleen nog palliatief’. Ik geloofde haar in eerste instantie niet. Ik wilde zo graag genezen. Na mijn eerste chemokuren besloot de oncoloog een second opinion aan te vragen bij een oncoloog in een ander ziekenhuis. Daar kreeg ik de volgende dreun. Die oncoloog vertelde mij dat ik niet langer dan zes maanden zou leven. Behandelen zou naar haar mening geen zin hebben. Ze zei dat ik maar zoveel mogelijk moest genieten van mijn kinderen en kleinkinderen. Dat bericht kwam ontzettend hard aan. Op dat moment ben ik bijna ingestort. Mijn dochter heeft me toen getroost en aangemoedigd: ‘Als iemand het kan, dan ben jij het wel mam’, zei ze.

Ik ben doorgegaan met de chemo. Ondanks het advies van de second opinion-arts. De eerste chemo’s waren het ergst. Ik ging er bijna aan onderdoor. De bijwerkingen waren vreselijk: ik werd heel ziek en moest uiteindelijk na een paar kuren worden opgenomen. Het bleek dat ik een darmafsluiting had, ik moest onder het mes. Tijdens die operatie ontdekten ze dat de chemo de tumor had doen slinken. Mijn tumor bleek van 10 centimeter gekrompen tot 2.5 centimeter. Van een inoperabele toestand was door de chemo nu een operabele toestand ontstaan. Volgens de artsen was het een wonder. De tumor kon nu wel worden geopereerd en werd een paar dagen later verwijderd. Inmiddels ben ik vele chemo’s en vele operaties verder. Tegen alle verwachtingen in leef ik nu, vijf jaar na de diagnose, nog steeds. Toch blijft het onzeker. Enige tijd ben ik zelfs in remissie geweest, het lijkt dan alsof de kanker weg is maar in werkelijkheid sluimert het door. Korte tijd later ging de tumorwaarde in mijn bloed stijgen. Steeds een beetje hoger, dan weet je al hoe laat het is, de kanker is dan weer actief. Tussen de behandelingen door bleek mijn galblaas ontstoken. Ik had al een tijdje klachten, maar de artsen dachten dat het met mijn kanker te maken had. Dat bleek niet het geval. In één jaar lag ik door die galblaas en mijn behandelingen voor kanker vaak in het ziekenhuis. Als ik nu terugkijk verbaas ik me er wel eens over dat ik het allemaal doorgekomen ben. Ik wil zo graag blijven leven. Dat is altijd mijn drijfveer geweest. Niet bij de pakken neerzitten. Nu ik terugkijk zie ik pas wat voor lijdensweg het is geweest.

Eén van mijn dochters is altijd mee geweest naar het ziekenhuis. Mijn man, kinderen en kleinkinderen zijn er altijd voor me. Ze zijn warm, lief en zorgzaam. Ik heb ontzettend veel bewondering voor mijn man en kinderen. Ik vind het knap hoe ze met mijn ziekte om gaan. We hebben een hecht gezin; we zijn heel open tegen elkaar. Mijn gezin is de reden waarom ik zo hard vecht, we vechten samen. Soms zijn we wel wat te positief. In het vrolijke gaat het heel goed met ons, in het verdrietige minder. We hebben de neiging om te zeggen dat het allemaal wel goed komt. We zijn altijd positief over het kankergebeuren, terwijl dat natuurlijk niet altijd kan. Een van onze kleindochters was een tijd geleden overstuur, ze vond het vreselijk dat de tumorwaarde in mijn bloed weer was verhoogd. Ik had het nieuws eigenlijk al verwerkt. Dus zei ik dat het allemaal wel goed zou komen, maar zij voelde dat anders.

Mijn gezin houdt me op de been, maar ook mijn werk is een belangrijke factor in mijn leven. Ik ben zo’n zes jaar geleden voor mezelf begonnen. Ik richt huizen in. Als ik een hele dag heb gewerkt en besprekingen heb gehouden, dan ben ik weer opgeladen als ik thuis kom. Op het moment heb ik ook weer opdrachten. Ik werk nu aan diverse grote opdrachten. Daar geniet ik van. Als ik werk denk ik niet aan de pijn. Voordat ik vanmorgen vertrok was ik misselijk, had ik pijn tijdens het eten en was ik moe. Maar als ik aan alles toe ga geven dan heb ik geen fijn leven. Ik ben nog altijd een regeltante. Negen van de tien mensen met kanker gaan hun bijwerkingen zitten verwerken. Ik wil niet bij de pakken neer zitten. Dat is de reden dat ik meewerk aan dit soort interviews. Ik wil graag dat mensen beseffen dat je er iets aan kan doen. Ik organiseer nog altijd etentjes voor vrienden, onze kleinkinderen komen iedere zondag bij ons over de vloer. Ze logeren regelmatig bij ons, dan help ik ze met huiswerk als het nodig is. Kortom; ik ben er nog steeds bij betrokken. Ik zou iedereen die de diagnose kanker krijgt willen toeschreeuwen zich er niet zomaar bij neer te leggen. Doe er alles aan om te genezen, of om zo lang mogelijk te leven. Omarm de chemo, want deze kan je genezen en wees alert op de symptomen. Als je er op tijd bij bent, zijn je kansen goed. Ik heb jarenlang klachten gehad die wezen op iets ernstigs, ik zou willen dat ik toen goed was onderzocht.

Mijn één na laatste behandeling is de immunotherapie: een behandeling van kanker met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert. Dat schijnt de toekomst te zijn. De behandeling komt in plaats van chemotherapie. Bij ons thuis waren de verwachtingen voor deze therapie hoog. Een groot nadeel van de behandeling is dat één van de bijwerkingen acne is. Een uitslag op je huid. Het was voor mij altijd een brug te ver om met deze behandeling van start te gaan. Toch ben ik uiteindelijk overstag gegaan. Er zijn simpelweg weinig andere opties meer. In februari van dit jaar ben ik begonnen. De acne bleef weg. Volgens artsen een teken dat de behandeling misschien niet aansloeg. Het idiote is dat, toen ik gestopt was met deze behandeling, plotseling onder de uitslag zat. Gelukkig niet in mijn gezicht, maar mijn lichaam heeft het flink te pakken gehad. Nu nog steeds heb ik last van deze uitslag terwijl ik inmiddels alweer weken een andere kuur/chemo heb. Ik werd gek van de jeuk. Mijn tumormarker is inmiddels ook erg hoog geworden, mijn longen en lever zijn gelukkig schoon, daarentegen zitten er in mijn buik vele uitzaaiingen. Ik ben weer terug bij af. Ik heb net weer een nieuwe chemokuur achter de rug. Folfox , daar word ik iedere 14 dagen , 3 dagen voor opgenomen in het ziekenhuis. Zojuist heb ik de 2de kuur afgerond. De bedoeling is dat ik dit een paar maanden ga volhouden in de hoop dat mijn marker weer wat normaliseert.

Ten tijde van de diagnose had ik slechts een paar procent kans dat ik de laatste vijf jaar zou overleven. Ik prijs me gelukkig dat ik het dan, tegen alle verwachtingen in, zover heb weten te redden. Ik voel me wat dat betreft echt een geluksvogel. Ik hoor ook wel eens mensen zeggen dat kanker ze heeft veranderd, dat ze nu meer genieten van het leven dan voorheen. Dat soort uitspraken doen mij een beetje steigeren. Ik vind dat absoluut niet reëel. Kanker heeft mij en mijn familie veel pijn, verdriet en angst gebracht. Ik ben niet méér gaan genieten dan voorheen, ik genoot namelijk al met volle teugen. Ik heb een droomman, prachtige kinderen en kleinkinderen. De kanker beperkt ons allemaal in ons leven. Natuurlijk ben ik blij voor de mensen die genezen en gelukkiger zijn dan voorheen. Ik zou er veel voor overhebben om te genezen, maar ik weet dat dat niet gaat gebeuren. Ik ben blij als ik het nog een beetje kan rekken: een kinderhand is snel gevuld. Hoelang ik het kan rekken weet gelukkig niemand en ik zou het ook niet willen weten.

Mijn motto is: blijf doorvechten en maak er iets van. Ik blijf tussendoor doen alsof er niets aan de hand is. Anders blijft er weinig van mij over. Ik leef in het nu en ondanks alles, geniet ik met volle teugen!

Miriam
Verschenen in Doorgang 43 blz. 31
Download

Back To Top
X