skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Zelfdilatatie bij vernauwing buismaag, door Jos Ploeg

Soms ontstaat er na een slokdarmoperatie op de aanhechting van de slokdarm en de buismaag een vernauwing, bijvoorbeeld door bovenmatig bindweefsel. Er is dan te weinig ruimte om het voedsel goed te laten passeren, waardoor eten en drinken uiterst moeilijk, zo niet onmogelijk wordt.

Vernauwing oprekken

Om voedsel weer goed te kunnen laten passeren, is het nodig dat de stenose (vernauwing) met een zogenaamde Savary bougie wordt opgerekt. Dat is een rubberen slang die vanuit een punt naar een bepaalde diameter taps toeloopt. Dit dilateren (oprekken) gebeurt nadat de patiënt een slaapmiddel heeft gekregen en wordt uitgevoerd door de MDL-arts in het ziekenhuis.

Elke bougie heeft zijn eigen diameter, variërend van 8 tot 18 millimeter (mm). Het oprekken moet voorzichtig met enige millimeters gebeuren. Het kan nodig zijn dat de patiënt diverse malen naar het ziekenhuis moet komen om het dilatatietraject goed af te ronden. Soms is het probleem van de stenose met enkele dilataties in het ziekenhuis opgelost. De patiënt kan dan blijvend goed eten en drinken.
Het komt echter ook voor, dat ook na meer endoscopische dilataties de vernauwing blijft terugkomen. Het is zelfs voorgekomen, dat patiënten met een buismaag soms wel meer dan 30 maal terug moesten naar het ziekenhuis.

Zelfdilatatie

Prof. dr. Jacques Bergman heeft zelfdilatatie vanuit de USA in Nederland geïntroduceerd. Hij is, samen met zijn slokdarmteam, actief in het Amsterdam UMC. Het Amsterdam UMC is in Nederland op dit moment het enige ziekenhuis dat patiënten met deze aandoening leert zichzelf te dilateren, gewoon thuis en uiteraard zonder narcose. Tot op de dag van vandaag hebben vele tientallen patiënten zelfdilatatie succesvol aangeleerd.
Zelfdilatatie is dus een alternatief voor endoscopische dilataties. De kans op complicaties (gaatje in de slokdarmwand) is zelfs kleiner bij zelfdilatatie dan bij endoscopische dilataties!

Leren om zelf te dilateren

Het besluit van de MDL-arts om tot zelfdilatatie over te gaan, wordt uiteraard met je besproken. Als je akkoord gaat, word je toegewezen aan een gespecialiseerd slokdarmteam. Je gaat dan het volgende leerproces in.

  1. Eerste consult MDL-arts
  2. Tweede consult verpleegkundig specialist en doktersassistent (slokdarmteam)
  3. Kokhalstraining
  4. Zelfdilatatie video of live demonstratie
  5. Bougie mee naar huis om het zelf te leren

Ervaring zelfdilatatie

De eerste bougie die je van het slokdarmteam mee krijgt heeft een diameter van 8 of 9 mm. Hier ga je thuis 2x daags mee oefenen, totdat het je goed lukt om met de bougie door de keel de vernauwing te bereiken. Daarna ga je op geplande tijdstippen terug naar het ziekenhuis en krijg je een nieuwe bougie mee naar huis met een grotere doorsnee (1 á 2 mm per keer).

Ik ben in 2017 in het Amsterdam UMC geopereerd, heb een buismaag en ik heb mij na meer dan 30 endoscopische dilataties geleerd mijzelf te dilateren. Mijn grootste diameter was 15 mm en daar kan ik uitstekend mee eten.
Na dagelijkse dilatatie kan het proces in overleg met het slokdarmteam worden afgebouwd naar tweedaags, één maal per week, één maal per maand. En als dat allemaal goed gaat, is zelfdilatatie zelfs niet meer nodig.

Wat zijn de voordelen van zelfdilatatie?

  • Voedselpassage verbeteren
  • Minder sociaal isolement
  • Geen afhankelijkheid van het ziekenhuis
  • Zonder narcose is altijd beter dan iedere keer een roesje
  • Je kan op vakantie wanneer je wilt en neemt de bougie gewoon mee
  • Flinke besparing op  zorgkosten

Het Amsterdam UMC wil meer bekendheid geven aan zelfdilatatie. Jouw arts kan voor zelfdilatatie doorverwijzen naar de MDL-afdeling van het Amsterdam UMC. Heb je behoefte aan een filmpje over zelfdilatatie of als er een vraag is om een presentatie over dit onderwerp te geven, dan kun je Jos Ploeg benaderen via j.ploeg@spks.nl.

Back To Top
X