skip to Main Content
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Lotgenotencontact

Onderzoek

Regelmatig vragen organisaties aan SPKS om inbreng van patiënten(ervaring). Op deze pagina staan vragen om deel te nemen aan onderzoek.
Het gaat om:

  • studies: onderzoek op medisch gebied en
  • vragen/enquêtes: zoals onderzoek op psycho-sociaal vlak, voeding en leefstijl en om informatie of communicatie te verbeteren.
Studies

Doel
De SANO-studie onderzoekt of bij slokdarmkanker zonder uitzaaiingen een operatie achterwege kan worden gelaten als er na chemoradiotherapie geen tumorrest meer kan worden aangetoond.

Onderzoek
De standaardbehandeling voor mensen met slokdarmkanker zonder uitzaaiingen is chemoradiotherapie gevolgd door een operatie. Bij 30% van de patiënten is de chemoradiotherapie zó effectief, dat geen tumor meer aantoonbaar is in het weefsel dat bij de operatie wordt verwijderd. Daarom rijst de vraag of een operatie in deze groep wel zinvol is, zeker gezien de risico’s van de operatie.

In de SANO-trial zal bij patiënten bij wie na chemoradiotherapie geen tumorrest meer kan worden aangetoond, ‘standaard opereren’ worden vergeleken met ‘actieve controle’. Patiënten in de actieve controlegroep zullen streng worden gecontroleerd door PET-CT en endoscopie. Deze patiënten worden alleen geopereerd als er na chemoradiotherapie nog tumorrest aantoonbaar is, zonder uitzaaiingen. Door beide groepen met elkaar te vergelijken kan worden beoordeeld of actieve controle leidt tot een vergelijkbare langetermijnoverleving, minder operaties, betere kwaliteit van leven en lagere kosten.

Meer informatie
Meer informatie en welke ziekenhuizen meedoen vind je op de website over de SANO-studie.

Doel
Met de NOSANO-studie wil het Erasmus MC inzicht krijgen in de behandelvoorkeuren van patiënten met slokdarmkanker. Dit mede na vragen van SPKS. SPKS ondersteunt dit onderzoek dan ook van harte.

Onderzoek
Het Erasmus MC merkt dat sommige patiënten de voorkeur hebben voor direct opereren, terwijl anderen een operatie weigeren en kiezen voor frequente controle. Zelfs nu nog niet bekend is of dit daadwerkelijk een veilig alternatief is voor een directe operatie. Door middel van vragenlijsten en interviews met patiënten willen de onderzoekers ontdekken welke persoonlijke motieven een rol spelen in deze voorkeur. De informatie uit de interviews wordt gebruikt voor het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor patiënten.
Daarnaast kan het Erasmus MC op basis van de resultaten de artsen ook beter trainen om slokdarmkankerpatiënten te begeleiden bij behandelkeuzes.

Doel
Dit onderzoek richt zich op behandeling vóór de operatie bij patiënten met niet-uitgezaaide maagkanker. Patiënten met niet-uitgezaaide maagkanker worden volgens de richtlijnen zowel voor als na de operatie behandeld met chemotherapie, al dan niet gecombineerd met bestraling. Ongeveer 50% van de patiënten is niet in staat om de behandeling na de operatie te ondergaan. Onderzoek leert dat behandeling vóór de operatie beter wordt verdragen en ook andere voordelen met zich meebrengt.

In deze studie worden drie behandelingen vóór de operatie onderzocht, waarbij de behandeling na de operatie achterwege wordt gelaten.

  • 4 kuren chemotherapie
  • 2 kuren chemotherapie, gevolgd door 5 weken bestraling gecombineerd met chemotherapie
  • 5 weken bestraling gecombineerd met chemotherapie

Meer informatie
Behandeling in kader van de CRITICS-II-studie is mogelijk in meer centra in Nederland. Voor vragen en informatie kun je contact opnemen met coördinerend onderzoeker Astrid Slagter (a.slagter@nki.nl).

Doel
Hoe effectief is een HIPEC-behandeling bij patiënten met maagkanker en uitzaaiingen op het buikvlies? Dat is de centrale vraag van een studie onder leiding van het Antoni van Leeuwenhoek. De studie is gestart in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en sinds maart ook in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Drie andere centra verspreid over Nederland sluiten hierbij aan: het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, Erasmus MC in Rotterdam, UMCG in Groningen.

Bij een HIPEC-behandeling wordt de buikholte gespoeld met verwarmde chemotherapie. HIPEC wordt al met veelbelovend resultaat toegepast bij patiënten met buikvliesuitzaaiingen van dikke darmkanker of eierstokkanker. Nu is een fase III studie gestart om de effectiviteit bij maagkanker te onderzoeken. Met de HIPEC-behandeling hopen de onderzoekers deze patiëntengroep een nieuwe behandeling te bieden.

Meer informatie
Op de website van het Antoni van Leeuwenhoek vind je meer informatie.

Vragen

Doel
De Technische Universiteit onderzoekt wat de behoeften van patiënten zijn bij het thuis ontvangen van medische hulpmiddelen. Dit vanwege het verplaatsen van zorg bij instellingen naar het thuisdomein. Met de resultaten van dit onderzoek wordt gekeken in hoeverre en welke verbeteringen mogelijk zijn voor het thuisbezorgen van medische hulpmiddelen. Zodat de dienstverlening hier goed op kan worden aangepast en de patiëntervaringen worden geoptimaliseerd.

Onderzoek
Op basis van eerdere interviews zijn hypotheses vastgesteld voor de behoeften van patiënten bij het thuisbezorgen van medische hulpmiddelen. In het vervolgonderzoek worden de gegevens aan de hand van een enquête gevalideerd. De onderzoeker is op zoek naar mensen die al een medisch pakket thuis ontvangen. Welke behoeften heb je ten aanzien van het thuisbezorgen van medische pakketten?

Doe je mee?
Ga naar de enquête.

Doel
PanelCom heeft als doel de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. Men onderzoekt hoe informatie het beste kan worden aangeboden in de spreekkamer maar ook bijvoorbeeld via internet. De onderzoeken gaan vaak, maar niet altijd, over communicatie bij kanker. Met wetenschappelijk onderzoek brengt PanelCom in kaart waar verbetering nodig en mogelijk is. Als lid van het panel kun je hier persoonlijk aan bijdragen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Communicatiewetenschap van de Universiteit van Amsterdam en de afdeling Medische Psychologie in het Academisch Medisch Centrum.

Doe je mee?
Als lid van PanelCom ontvang je per jaar maximaal vijf keer per e-mail een uitnodiging om mee te doen aan een onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en geheel vrijblijvend: je kunt voor ieder onderzoek besluiten of je mee wilt doen of niet. In de uitnodiging vertelt PanelCom altijd wat het onderzoek inhoudt en wat er van jou wordt verwacht. Het meeste onderzoek betreft online vragenlijsten. Daarbij vraagt men je soms een videofragment of een website te bekijken. Aan deze onderzoeken kun je gemakkelijk thuis vanachter uw computer of laptop deelnemen. Voor onderzoeken op locatie ontvang je meestal een vergoeding.

Hoe?
Meer informatie vind je op www.panelcom.nl. Je kunt je daar ook aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met de coördinator Jane van der Vloodt, per mail via panelcom@uva.nl of per telefoon op 020 – 566 46 61.

Back To Top
X