Privacyverklaring SPKS

Wie zit er achter SPKS.nl?

SPKS.nl is een initiatief van Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). We zijn er voor mensen met een vorm van kanker aan maag en slokdarm. SPKS is een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en voor hun naaste omgeving. Deze privacyverklaring is ook van toepassing op SPKS leven met maag-/slokdarmkanker. Wij zijn verantwoordelijk voor een passende beveiliging van je gegevens.

Je privacyrechten

Dit is de privacyverklaring van 1 januari 2021 van Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). De stichting respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar websites en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Ons Privacy Statement heeft betrekking op SPKS en alle door ons beheerde websites.
Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’). Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens. Neem hiervoor contact met ons op:

Contactgegevens

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T: 088-002 97 37
E: secretariaat@spks.nl

Waarom verwerken we je persoonsgegevens?

SPKS is er voor patiënten, maar ook dankzij patiënten. We steunen je, behartigen jouw belangen en geven je informatie. SPKS is ook afhankelijk van jouw bijdrage bij het verwezenlijken van onze doelen: betere informatievoorziening, belangenbehartiging en patiëntenparticipatie voor (ex-)kankerpatiënten. Of je dit nu doet door mee te werken aan onderzoek, een campagne te delen of een (online) petitie tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.

Wij zijn verantwoordelijk voor je persoonsgegevens

SPKS is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.

Beveiliging

SPKS heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.

Bewaartermijn persoonsgegevens

SPKS bewaart je persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.

Verstrekking aan derden

Voor de uitvoering van werkzaamheden om onze doelstelling te behalen schakelen wij dienstverleners in. Dit zijn geen ‘derde ontvangers’ maar verwerkers. Deze partijen verwerken persoonsgegevens in overeenstemming met de opdracht van SPKS. Dit is vastgelegd in verwerkersovereenkomsten en we zien actief toe op de naleving van de afspraken.
Wij verstrekken je gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als je toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen jou en onze stichting.

Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens?

We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van donateurscontributie, giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Hieronder vind je de toelichting van de verwerking per activiteit:
A. Bezoeken van onze websites
B. Contact met ons opnemen en vragen stellen
C. Abonneren op onze nieuwsbrief
D. Meedoen aan enquêtes of onderzoeken
E. Donateur worden (SPKS is een stichting en ‘leden’ zijn daarom donateur)
F. Vrijwilliger worden
G. Gebruik social media

A. Bezoeken van onze websites

Om de werking van onze websites te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website(s).

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Wanneer je onze websites bezoekt, houdt Google Analytics bij welke pagina’s je bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze website gebruiksvriendelijker maken.

Soort gegevens

We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor twee doelen:

Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics.
Om de websites veilig en bereikbaar te houden.
Bewaartermijn
De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics. Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En worden ze ook alleen daarvoor bekeken.

B. Contact met ons opnemen en vragen stellen

Dit kan per e-mail, per telefoon of via een online formulier. We leggen je telefoonnummer, adres en/of e-mailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met je te (laten) opnemen.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We willen benaderbaar zijn en laagdrempelig: daarom kun je je vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze websites. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met je te laten opnemen.

Soort gegevens

Je adresgegevens en de vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze.

Minimalisering van gegevensverstrekking

We verzoeken je vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken. Daar moet je zelf ook scherp op zijn; wij doen ons best maar het blijft mensenwerk.

Bewaartermijn

We streven ernaar om de vraag en je persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag is beantwoord. We verwijderen periodiek alle gegevens die we niet meer nodig hebben.

C. Abonneren op onze nieuwsbrief

We gebruiken je (e-mail)adres om je onze nieuwsbrief te sturen als je ons daarvoor toestemming geeft bij de aanmelding.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We sturen je periodiek een nieuwsbrief om je te informeren over dingen die je kunnen interesseren. Dan hebben we je e-mailadres nodig om de nieuwsbrief te adresseren.

Soort gegevens

We bewaren je e-mailadres voor de nieuwsbrief om te bepalen of je bent aan- of afgemeld. Daarnaast vragen we om je naam om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen aan onze nieuwsbrief.

Bewaartermijn

Je kunt je op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrief. Klik hiervoor op de afmeldlink die onderaan iedere nieuwsbrief staat.

D. Meedoen aan enquêtes of onderzoeken

Om de belangen van (ex-)kankerpatiënten beter te kunnen behartigen voeren we enquêtes en onderzoeken uit. De antwoorden verwerken we anoniem (de antwoorden zijn niet te herleiden naar degene die de vragenlijst heeft ingevuld). Deelname aan enquête en onderzoek is vrijwillig.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Het doel verschilt per onderzoek. Gemene deler is hoe je omgaat met verschillende aspecten van je ziekte en wat je behoefte hierin is. Om betere resultaten te krijgen, hebben we meer informatie nodig. Deze afweging wordt per onderzoek gemaakt en vastgelegd.

Soort gegevens

De antwoorden die je geeft op vragen worden anoniem verwerkt en kunnen dus op geen enkele wijze worden teruggevoerd op (e-mailadressen van) personen.

Beveiliging van antwoorden uit de vragenlijst(en)

Er zijn door ons beveiligingsmaatregelen genomen om je persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. De vragenlijsten bestaan uit vragen die gaan over ervaringen tijdens of na het hebben gehad van kanker. De vragenlijsten kunnen ingevuld worden door (ex-)kankerpatiënten, naasten en in sommige gevallen door zorgprofessionals.

Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijsten gebruikt?

De geanonimiseerde resultaten van het onderzoek worden door ons gebruikt om gericht actie te ondernemen voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast kunnen de resultaten ook worden gebruikt voor (beleids)informatie voor SPKS zelf of om aan te leveren aan subsidieverstrekkers, overheid en toezichthouders.
In alle gevallen zorgen wij ervoor dat deze derde partijen voldoen aan voldoende waarborgen op het gebied van privacy en beveiliging.

Bewaartermijn

Je gegevens om de vragenlijsten toe te sturen, bewaren we totdat je je afmeldt. Afmelden kan via de link in elke uitnodiging voor onderzoek of per mail aan secretariaat@spks.nl.

E. Donateur worden

SPKS heeft geen winstoogmerk en vertrouwt op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn (eenmalige) donaties van harte welkom. We waarderen je bijdrage enorm.

Donateur (‘lid’)

Je kunt donateur worden om zo in contact te komen met lotgenoten, ondersteunende middelen te ontvangen en geïnformeerd te blijven over ontwikkelingen.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We sturen je periodiek informatie met nieuwe ontwikkelingen en ondersteunende middelen. Ook nodigen we je uit voor bijeenkomsten. Hiervoor hebben we je naam, adresgegevens en e-mailadres nodig. Voor de periodieke inning van de donatie hebben we je betaalgegevens nodig.

Soort gegevens

We bewaren je adresgegevens, telefoonnummer en e-mailadres om je van informatie te voorzien. Daarnaast vragen we om je naam en geslacht om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen. Je bankrekeningnummer hebben we nodig voor de periodieke inning van de donatie. Om jou en anderen van gerichte informatie te voorzien vragen we je gegevens over deelname aan patiëntengroepen en hoe je SPKS hebt leren kennen. Ook registreren we welke informatie je wilt ontvangen.

Bewaartermijn

We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat je geen donateur meer bent. Wil je dat je gegevens eerder worden verwijderd, neem dan contact op via secretariaat@spks.nl.

Eenmalige donatie / gift

Je kunt SPKS ook steunen met een eenmalige donatie.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we je naam en bankrekeningnummer nodig. Als je een gift hebt gedaan kan je desgewenst worden toegevoegd aan de verzendlijst van onze nieuwsbrieven, dit kun je aanvinken.

Soort gegevens

We hebben je naam en bankrekeningnummer nodig.

Bewaartermijn

Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

F. Vrijwilliger worden

SPKS is er voor patiënten, maar ook dankzij patiënten. Om al onze plannen en activiteiten te realiseren, zijn we voortdurend op zoek naar vrijwilligers. Elke hulp is van harte welkom. Als je als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren, kun je je daarvoor per e-mail of per online formulier aanmelden.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We vinden het belangrijk dat je vrijwilligerswerk kunt doen dat bij je past. Daarom vragen we soms om aanvullende informatie over je kennis en ervaring. Ook wil SPKS je ondersteunen bij je vrijwilligerswerk en zal je daarom regelmatig voorzien van informatie en uitnodigen voor bijeenkomsten.

Soort gegevens

Daarvoor hebben we je naam, adresgegevens, telefooonnummer en e-mailadres nodig om je te kunnen informeren. Daarnaast vragen we om je naam en geslacht om een persoonlijke aanhef te kunnen toevoegen. In sommige gevallen hebben we ook aanvullende informatie nodig om je kennis en ervaring effectief in te zetten en rekening te houden met eventuele voorkeuren.

Bewaartermijn

We bewaren deze gegevens tot maximaal twee jaar nadat je geen vrijwilliger meer bent. Wil je dat je gegevens eerder worden verwijderd, neem dan contact op via secretariaat@spks.nl.

G. Gebruik social media

We faciliteren waar gewenst het gebruik van social media om informatie en ervaringen uit te wisselen.

Soort gegevens

We verwerken geen gegevens van deze media. Je aanmelding via het sociale medium gaat via je persoonlijke account.

Privacy

De privacy op social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy. Maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van jezelf. Deelname doe je vanuit je persoonlijke account, hiervoor ga je eerst een relatie aan met het medium.

Bewaartermijn

Deze staan in de voorwaarden van het social media platform.

Persoonsgegevens inzien

We verwerken je gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wil je je persoonsgegevens inkijken? Of wil je gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Geen probleem. Laat het ons weten per post of e-mail.

Contactgegevens

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T: 088-002 97 37
E: secretariaat@spks.nl

SPKS kan in de toekomst besluiten deze privacyverklaring te wijzigen indien wij bijvoorbeeld, voor zover wettelijk toegestaan, andere (persoons)gegevens zullen gaan verwerken en/of deze gegevens aan derden zullen verstrekken die niet genoemd zijn in deze privacyverklaring. SPKS zal via deze website hierover informeren.

Back To Top