Veelgestelde vragen

Mensen die leven met een buismaag na slokdarmkanker hebben vaak dezelfde vragen. Die vragen en hun antwoorden heeft SPKS gebundeld in een brochure. Ga hier naar de brochure leven met een buismaag.

Diarree kan meer oorzaken hebben. Diarree kan onder andere het gevolg zijn van dumping, bacteriële overgroei of een tekort aan alvleesklierenzymen of galzouten, vagotomie of coloninterponaat (een stuk van de dikke darm gebruikt voor de (buis)maagoperatie).

Controleer ook of de volgende punten niet de oorzaak zijn:

• Eet niet te vet. Onverteerde vetten glijden namelijk te snel door het spijsverteringskanaal en nemen de andere voeding dan mee in die te snelle tocht. De alvleesklier zorgt voor enzymen die voedingsstoffen afbreken. Met name voor de vertering van vetten zijn die enzymen heel belangrijk. Na de operatie kan de aansturing van de alvleesklierenzymen zijn verstoord waardoor vetten slecht worden verteerd. Bij sommige lotgenoten past de alvleesklier zich snel aan, bij anderen kan dat wat langer duren.
• Als de vetvertering door gebrek aan de alvleesklierenzymen is verstoord, kan het helpen om die enzymen tijdens het eten in te nemen. Er zijn meer merknamen in omloop zoals Pancrease®, Creon®, Panzytrat®, en dergelijke. Let erop dat je de capsule opent en de korrels die erin zitten direct inneemt, bijvoorbeeld met een lepeltje appelmoes of iets dergelijks.
• Sommige lotgenoten hebben baat bij korte vetketenzuren in de vorm van (extra virgin) kokosolie of MCT olie in plaats van lange vetketenzuren, zoals olijfolie.
• Drink even geen melk en geen melksoepen. Als de diarree dan stopt, kun je ervan uitgaan dat je een melkintolerantie hebt.
• Het is goed mogelijk dat je te veel drinkt tijdens of direct na het eten. Voor sommigen is het belangrijk om het drinken tijdens of direct na het eten tot een minimum te beperken. Om toch voldoende vloeistof in te nemen is het raadzaam om te drinken tot een kwartier voordat je iets eet of minstens een half uur na het eten van iets. Het kan ook door een te hoog temperatuurverschil tussen de darm (ongeveer 37°C) en drinken (ook kamertemperatuur is meestal te koud met ongeveer 20°C) tot een reflexachtige darmbeweging komen en zo tot een spontane ontlasting.
• Het is niet aan te raden om tegelijkertijd drankjes en vers fruit te consumeren, omdat dit meestal diarree veroorzaakt.
• Minder maagzuur kan leiden tot een snellere darminfectie. Let daarom op hygiëne bij het bereiden van voedsel, vooral in het warme seizoen. Sommige lotgenoten slikken aanvullend probiotica.
• Sommige medicijnen kunnen diarree veroorzaken. Vraag jouw arts of dit het geval kan zijn met de geneesmiddelen die je gebruikt.
• Als een fluoroscopie van jouw darmkanaal, of een CT-scan wordt gemaakt, zul je gewoonlijk eerst een ‘contrastmiddel’ (een witte pap) moeten drinken. Dit contrastmiddel veroorzaakt bij de veel lotgenoten diarree maar verdwijnt op dezelfde dag. Voor veel mensen is het na een slokdarmresectie moeilijk om in korte tijd veel te drinken, zoals dat bij een aantal scans nodig kan zijn. Geef dat vooraf aan, zodat je meer tijd krijgt om de vloeistof weg te werken. Soms is er na een maagresectie ook minder contrastvloeistof nodig; vraag daarnaar.
• Tijdens of tijdens de eerste weken van de chemotherapie is de darm overgevoelig en dat kan diarree veroorzaken. Kijk daarom in deze periode goed naar de hulplijst in het boek van Herman Mestrom, waarvan de vertaling op de site van SPKS staat. Ga naar de vertaling ‘Eten en drinken zonder maag‘ (pdf).
• Als je klachten ervaart (direct na de operatie), schrijf dan op wat je eet en wanneer. Zo krijg je een overzicht van de voedingsmiddelen die je niet kunt verdragen. Of soms helpt het om de eiwitten en koolhydraten meer te verdelen in kleinere porties over de dag.

Bij aanhoudende diarree kunnen Octreotide (zelfde als Sandostatin) injecties, Questran® galzuurbinderpoeder (colestyramine) of alvleesklierenzymen soms een oplossing bieden. Ook kan een ontlastingsonderzoek uitwijzen of er mogelijk andere oorzaken zijn, zoals een bacterie, schimmel, parasiet of de ziekte van Crohn. Ook kan een orthomoleculair/natuurarts in sommige gevallen uitkomst bieden. Klachten kunnen ook worden veroorzaakt doordat de voeding niet geschikt is na een (buis)maagoperatie.

Volg je alle adviezen op die bij vroege en late dumping worden gegeven?

Voor vroege dumping zijn de adviezen:

• Eet kleine hoeveelheden, maar vaker in verband met de nauwe darm.
• Wees niet bang om tussendoortjes te nemen. Na verloop van tijd past de darm zich aan en kun je het aantal maaltijden verminderen en de hoeveelheid verhogen.
• Drink tot ongeveer 15 minuten voor het eten en of 20-30 minuten na het eten. Anders gaat het eten te snel door de darm. Of neem hele kleine hoeveelheden tijdens de maaltijd. Zorg dat je het eten en de vloeibare drank goed afwisselt, zodat het in de darm met elkaar vermengd kan raken.
• Drink geen grote hoeveelheden achter elkaar. Dan zal de drank namelijk een te snelle doorspoeling van de darm kunnen bewerkstelligen. Dat kan diarree tot gevolg hebben en een te beperkte opname van de voedingsstoffen in je eten.
• Vermijd in de eerste periode na de operatie koude dranken. Eet geen koud voedsel (zelfs kamertemperatuur kan te koud zijn), want je darmen zijn dat niet gewend.
• Melk, melkproducten, veel suiker of suikerrijke producten kunnen dumpingklachten veroorzaken.
• Ga na het eten even liggen met het hoofdeinde verhoogd.

Voor late dumping zijn de adviezen:

• Vermijd eten met veel suikers, zeker als je wat langer al niets meer hebt gegeten.
• Vermijd voeding die de bloedsuiker verhogen, zoals aardappelpuree, pasta zonder iets erbij of witbrood.

In overleg met de huisarts of specialist zijn medicijnen op recept verkrijgbaar, zie de brochure leven met een buismaag of de brochure leven na een maagresectie.

Als slokdarmkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan de tumor soms met een endoscopische behandeling worden verwijderd. Dan wordt een endoscoop, een slang, via de mond in de slokdarm gebracht. Via deze slang kunnen verschillende handelingen worden uitgevoerd. Zo kan de arts instrumenten via de endoscoop inbrengen en de kleine tumor verwijderen.

Op je handpalmen en/of voetzolen kunnen onder andere jeuk, tintelingen en tegelijk minder goed gevoel, roodheid, blaren, schilfers en pijn ontstaan. Deze klachten verschijnen binnen dagen, weken of maanden na start van de chemobehandeling. Men noemt dit het hand-voetsyndroom.

Als je stopt met de chemobehandeling, dan verdwijnen deze huidklachten vaak ook. Maar bij sommige mensen zijn de zenuwbanen blijvend beschadigd.

Het hand-voetsyndroom kent verschillende fasen van mild (weinig last) tot ernstig (veel pijn). Dat zie je in de video. Bespreek altijd je klachten met je arts of verpleegkundige.

Wat kun je doen om het hand-voetsyndroom zoveel mogelijk te beperken?

Ga vooraf aan de chemobehandeling naar een pedicure of beter nog een oncologisch voet- en handzorgverlener. Die kan eelt weghalen en je adviseren.

Begin ongeveer 10 dagen voor de start van de chemobehandeling met het dagelijks, stevig insmeren van je handen en voeten met een vocht inbrengende crème.

Lees meer https://www.handvoetsyndroom.nl/wat-is-handvoetsyndroom/

Zoek op ‘Google afbeeldingen’ naar opblaasbaar wigkussen, of een been-, lees-, lounge-, reflux-, of sex-kussen. Er zijn steeds meer aanbieders van eenzelfde product. Je kunt ook een verstelbaar ruggensteuntje kopen, dat buiten de rest van de bagage, via een aparte bagagetransportband, gratis met het vliegtuig mag worden meegenomen. Zoekterm: ‘verstelbaar ruggensteuntje’.

Mensen die leven na een maagresectie hebben vaak dezelfde vragen. Die vragen en hun antwoorden heeft SPKS gebundeld in een brochure.

Ga hier naar de brochure leven na een maagresectie.

Misselijkheid kan ontstaan door een slijmprop, het blijven hangen van voedsel in de buismaag, maar kan ook het gevolg zijn van obstipatie (verstopping).

Ter voorkoming van slijmvorming is het raadzaam minder voedsel (of minder snel) per maaltijd eten in te nemen. Dilateren kan soms een oplossing zijn, bespreek dit met jouw arts. Een vinger in de keel kan voor opluchting zorgen.

Verse ananas, kiwi en papaya bevatten enzymen die eiwitten afbreken en het kauwen hierop kan helpen om taaislijm op te lossen. Verhitting maakt de enzymen onwerkzaam. Eet het fruit, als je dit verdraagt, dus rauw. Ook hebben sommige lotgenoten baat bij Scopoderm, pleisters bestemd tegen wagenziekte. Een huismiddeltje is gember.

Voel je misselijkheid opkomen of heb je het gevoel dat je moet braken? Volgens lotgenoten kan cola helpen om dit tegen te gaan. Ook wietolie wordt door lotgenoten genoemd als middel tegen misselijkheid. In overleg met je huisarts bestaat de mogelijkheid om medicijnen hiertegen uit te proberen, zie de brochure leven met een buismaag of de brochure leven na een maagresectie.

Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) houdt de onderzoeken/trials in Nederland bij. Op de website van IKNL vind je een overzicht van de lopende onderzoeken waar patiënten met maagkanker en slokdarmkanker in Nederland aan kunnen deelnemen. Ga naar de website met onderzoeken.

Het is moeilijk om advies te geven over het dilemma wel of niet opereren. Wend je daarvoor tot een ziekenhuis dat meedoet met een onderzoek naar de mogelijke gevolgen van niet laten opereren als er na de chemoradiatie niets meer van de kanker is terug te vinden.

Je kunt een second opinion aanvragen als het jouw arts niet lukt de juiste diagnose te stellen en/of je twijfelt over de diagnose van jouw arts en/of je twijfelt over de voorgestelde behandeling.

• Vraag jouw huisarts om een verwijzing. Dit is nodig om een second opinion vergoed te krijgen.
• Maak een afspraak met een andere arts, onder vermelding dat het gaat om een second opinion.
• Bespreek de resultaten met jouw eigen arts en bepaal samen wat de vervolgstappen zijn.
• Je kunt hierover ook contact opnemen met jouw zorgverzekeraar.

Mijn huisarts vindt mijn B12-waarde bij controle ervan erg hoog. Nu krijg ik geen injecties meer en heb ik alle klachten weer terug. Wat moet ik doen? En andere vragen en antwoorden over vitamine B12.

Het meten van vitamine B12-waarden tijdens of na de behandeling om de effectiviteit van de behandeling te toetsen heeft geen enkele zin. De waarde moet hoog zijn. Biochemie correleert niet met klinische verschijnselen. De nu gemeten waarde mag geen reden zijn om te stoppen met injecties.

Het B12-institute merkt dat het NHG protocol voor veel patiënten niet afdoende is en dat de klachten terugkomen zodra er wordt overgegaan tot éénmaal een injectie in de twee of drie maanden. Een persoonlijk toegesneden behandeling is noodzakelijk.

Meer informatie over vitamine B12:

• In de brochure Leven met een buismaag en in de brochure Leven na een maagresectie staat informatie over vitamine B12 en tips om je huisarts te overtuigen.
• Op de website van het B12-institute vind je ook betrouwbare informatie. Er is vooral belangrijke informatie te vinden over valkuilen.

Een vitaminetekort kan meer oorzaken hebben. Er is op dit moment geen richtlijn om patiënten na  een maag of buismaagoperatie te controleren op eventuele vitaminetekorten. Wel is er de richtlijn medische nazorg en follow-up na chirurgische behandeling van obesitas. Hier kun je je huisarts op wijzen, zie www.richtlijnendatabase.nl.

De veel voorkomende tekorten genoemd in deze richtlijn zijn: ijzer, vitamine B12, A, D, E, K, B1, foliumzuur, calcium, zink, koper, selenium, magnesium en kalium. De richtlijn adviseert onder andere dagelijkse inname van multivitaminen specifiek voor deze patiëntengroep. Inname van 1.200 tot 1.500 mg calcium (door voeding en suppletie), ten minste 3.000 IE vitamine D (waarbij wordt gestreefd naar een minimale 25-OH vitamine D van zeker meer dan 30 ng/ml maar bij voorkeur meer dan 50 ng/ml) en vitamine B12. Deze richtlijn adviseert de volgende controles bij de huisarts: in het 1e jaar elke 3 maanden en daarna om de 6 tot 12 maanden onderzoek naar VBB, elektrolyten, ijzer, ferritine, vitamine B12, foliumzuur, calcium, vitamine D, PTH, vitamine A en E, INR en (pre)albumine en zink. Op indicatie 24 uurs calcium excretie, vitamine B1 en magnesium. heeft invloed op het verteren en het opnemen van voeding.

Op de website van erfelijke maagkanker is ook veel informatie hierover terugvinden. Tekorten aan vitamines en mineralen – Erfelijke maagkanker.

Sommige lotgenoten slikken dagelijks multivitaminen die voor de mensen met een maagverkleining zijn ontwikkeld of gewone (multi)vitaminen. Dit om tekorten in vitamines te voorkomen en vaak op advies van het behandelend ziekenhuis. Voorbeelden van multivitaminen voor mensen met een maagverkleining zijn die van merken zoals FitForMe, Celebrate, Barinutrics. Het merk Gikavi heeft 2 multivitaminen in 2022 op de markt gebracht die specifiek gemaakt zijn voor na een slokdarm- en na maagresectie. De samenstelling van de multivitaminen voor na een slokdarmresectie is nu gebaseerd op onderzoek naar vitaminetekorten bij mensen die een ‘gastric sleeve’ hebben ondergaan. De multivitaminen voor na een maagresectie is gebaseerd op onderzoek naar de tekorten bij mensen na een gastric bypass hebben ondergaan en naar diverse studies op dit vlak na een slokdarm- of maagresectie. De samenstelling van beide multivitaminen wordt de komende twee jaar onderzocht en de uitkomsten van het onderzoek worden onder meer gebruikt om de producten verder te optimaliseren. Graag wijst SPKS erop dat er bij gebruik van multivitaminen altijd het risico bestaat van overdosering. Laat de waarden dus regelmatig controleren.

Dan ben je bij SPKS aan het juiste adres. Mensen die leven met maagkanker hebben vaak dezelfde vragen. Die vragen en hun antwoorden heeft SPKS gebundeld in de brochure leven na een maagresectie.

Advies of behandeling bij klachten over voedselpassage hangt af of het probleem zich voordoet bij de ingang of uitgang van de buismaag.

Informatie over behandelopties en medicijnen vind je in de brochure leven met een buismaag.

Soms ontstaat er na een slokdarmoperatie op de aanhechting van de slokdarm en de buismaag een vernauwing, bijvoorbeeld door bovenmatig bindweefsel. Er is dan te weinig ruimte om het voedsel goed te laten passeren, waardoor eten en drinken uiterst moeilijk, zo niet onmogelijk wordt.

Om voedsel weer goed te kunnen laten passeren, is het nodig dat de stenose (vernauwing) met een zogenaamde Savary bougie wordt opgerekt. Dat is een rubberen slang die vanuit een punt naar een bepaalde diameter taps toeloopt. Dit dilateren kan de MDL-arts doen (meestal vele malen terugkomen in het ziekenhuis), maar je kunt in bepaalde gevallen ook leren jezelf te dilateren. SPKS-vrijwilliger Jos Ploeg is ervaren in zelfdilatatie van de vernauwde buismaag. Er is een filmopname waarin Jos laat zien hoe hij zichzelf dilateert. Dit filmpje is op aanvraag beschikbaar. Je kan hiervoor contact opnemen met Jos via: lotgenoten@spks.nl.

SPKS heeft vooralsnog geen volledige inzage in de kwaliteit van alle ziekenhuizen. Zolang dat het geval is, is het aantal ingrepen per ziekenhuis een indicatie hoeveel routine een ziekenhuis heeft met jouw soort kanker. In het overzicht staat het aantal operaties bij maagkanker en bij slokdarmkanker dat per ziekenhuis in 2019, 2020 en 2021 is gedaan. Lees meer bij gemiddeld aantal operaties maag- en slokdarmkanker.

Het ziekenhuis waar de onderzoeken plaatsvinden, is in eerste instantie meestal het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Vaak is dat ziekenhuis vertrouwd en bekend omdat men er al eerder is geweest of omdat ze iemand kennen die daar behandeld is. Voor veel patiënten voelt het als ‘hun’ ziekenhuis. Als je daarna naar een ander ziekenhuis gaat, dan voelt dit als switchen. Als je zelf naar een ander ziekenhuis zou willen, voelt dit al als een soort second opinion.

SPKS is er voorstander van dat behandeling plaatsvindt in ziekenhuizen die door de behandeling van hogere aantallen meer routine hebben in de behandeling en daarmee samenhangende (na)zorg en behandeling van eventuele complicaties.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat gespecialiseerd is in jouw vorm van kanker. Maar hoe maak je daarin een goede keuze? De Nederlandse Federatie van Kanker patiëntenorganisaties (NFK) heeft een hulpmiddel ontwikkeld zodat je een betere Keuze voor een ziekenhuis kan maken.

In dit overzicht staat het gemiddeld aantal operaties maag- en slokdarmkanker dat per ziekenhuis in 2019, 2020 en 2021 is gedaan. De norm is onder andere nu dat een ziekenhuis 3 jaar lang minimaal 20 operaties per jaar voor maag- of slokdarmkanker heeft gedaan (SONCOS-norm).

SPKS heeft in haar visie op expertzorg onder andere opgenomen dat “Centers of Excellence, centra zijn waar alle mogelijke behandel- en zorgopties voor patiënten met maag- en slokdarmkanker in huis zijn.” Niet alle ziekenhuizen voldoen hieraan.

Na een operatie tegen slokdarmkanker wordt het verwijderde weefsel onderzocht. Als uit dit onderzoek blijkt dat er nog levende kankercellen in het weggehaalde weefsel zitten, zal de oncoloog met u een eventuele behandeling met immuuntherapie bespreken.

Na een operatie aan alvleesklier, maag of slokdarm kan uw lichaam moeite hebben met de vertering van eten. Het “uitpakken en opnemen” van uw voeding kan soms geholpen worden door het gebruik van medicijnen. Dit zijn alvleesklierenzymen. Kijk onze video over de werking én het gebruik in de praktijk van deze medicatie.