Als je te maken krijgt met slokdarmkanker, komen er vaak veel vragen op. Bijvoorbeeld over de behandeling, een operatie, leven met een buismaag, voeding, slikklachten of andere klachten.
Voor medische vragen kun je altijd terecht bij je behandelend arts, verpleegkundig specialist of diëtist. Op deze pagina vind je antwoorden op veelgestelde vragen van mensen met slokdarmkanker en hun naasten. Waar nodig verwijzen we naar betrouwbare informatie of brochures van SPKS.
Behandeling en keuzes
Het is belangrijk dat je wordt behandeld in een ziekenhuis met ervaring in maagkanker of slokdarmkanker. Ziekenhuizen moeten voldoen aan bepaalde kwaliteitsnormen. Bijvoorbeeld het minimum aantal operaties per jaar. Op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) kun je informatie vinden die helpt bij het kiezen van een ziekenhuis.
Als slokdarmkanker in een vroeg stadium wordt ontdekt, kan de tumor soms met een endoscopische behandeling worden verwijderd. De arts brengt daarbij een dunne slang (endoscoop) via de mond in de slokdarm. Via deze endoscoop kan de tumor verwijderd worden zonder grote operatie. Je behandelend arts kan uitleggen of deze behandeling in jouw situatie mogelijk is.
Ja. Als je twijfelt over je diagnose of behandeling, kun je een second opinion aanvragen bij een andere specialist.
Dit werkt meestal zo:
- vraag je huisarts of specialist om een verwijzing
- maak een afspraak in een ander ziekenhuis
- bespreek de uitkomst daarna weer met je eigen arts
Je zorgverzekeraar kan je hierover ook adviseren.
In Nederland wordt onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen voor maagkanker en slokdarmkanker. Kijk op de pagina ‘Onderzoek & Trials’ voor relevante websites. Op de website van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) vind je een overzicht van lopende onderzoeken en trials waar patiënten eventueel aan kunnen deelnemen.
Wil je meer weten over operaties bij kanker? Op kankeroperatie.nl vind je informatie over operatietechnieken, onderzoek, video’s en ervaringen van patiënten.
De website is een initiatief van Stichting Kankeroperatie. Deze stichting doet onderzoek naar bestaande en nieuwe operatietechnieken en naar de combinatie van chirurgie met andere behandelingen.
Via de website kun je ook vragen stellen aan een team van specialisten. Meer informatie vind je op www.kankeroperatie.nl.
Betrouwbare cijfers en informatie over kanker in Nederland vind je bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). IKNL is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL verzamelt en deelt betrouwbare data en inzichten over kanker. Deze informatie is vooral bedoeld voor zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers, maar kan ook helpend zijn als je meer wilt weten over kankerzorg in Nederland. Meer informatie vind je op www.iknl.nl.
Klachten na behandeling
Na een operatie voor slokdarmkanker krijgen veel mensen een buismaag. Daarbij wordt een deel van de maag gebruikt om een nieuwe verbinding met de slokdarm te maken.
Het leven met een buismaag vraagt vaak tijd om te wennen aan de aanpassingen die nodig zijn. Veel mensen passen hun eetpatroon aan qua timing/eetmomenten en kleinere porties. Ook kunnen klachten ontstaan zoals reflux, dumping of een snel vol gevoel.
SPKS heeft veelgestelde vragen en praktische tips gebundeld in de brochure Leven met een buismaag. Daarin lees je meer over eten, drinken, slapen, klachten en dagelijkse aanpassingen na een buismaagoperatie.
Na een slokdarmoperatie kan er soms een vernauwing ontstaan op de plek waar de slokdarm en de buismaag aan elkaar zijn gehecht. Dit kan bijvoorbeeld komen door littekenweefsel. Eten en drinken kunnen dan moeilijker zakken. Soms lukt eten of drinken bijna niet meer. Neem bij deze klachten altijd contact op met je arts of verpleegkundig specialist. Die kan onderzoeken wat er aan de hand is en welke behandeling nodig is.
Een vernauwing kan soms worden opgerekt. Dit heet dilatatie. Meestal gebeurt dit in het ziekenhuis door een MDL-arts. Daarbij wordt de vernauwing voorzichtig opgerekt met een dunne, flexibele slang. Soms zijn meerdere behandelingen nodig.
Bij sommige mensen blijft de vernauwing terugkomen. In bepaalde situaties kan zelfdilatatie dan een mogelijkheid zijn. Je leert dan, onder begeleiding van een gespecialiseerd behandelteam, om de vernauwing thuis zelf op te rekken. Dit gebeurt stap voor stap en alleen als je behandelteam dit veilig en passend voor jou vindt.
Wil je meer weten over zelfdilatatie bij een vernauwing van de buismaag? Neem dan contact op met SPKS via secretariaat@spks.nl. Belangrijk: zelfdilatatie is een medische handeling. Begin hier nooit zelf mee zonder begeleiding van je arts of behandelteam.
Dumpingklachten kunnen ontstaan na een operatie aan de maag of slokdarm. Voedsel komt dan te snel in de dunne darm terecht.
Klachten kunnen zijn:
- buikpijn of darmkrampen
- diarree
- zweten of hartkloppingen
- duizeligheid
- plotselinge honger
Wat vaak helpt:
- kies vaker voor vaste voeding in plaats van veel vloeibaar bij de maaltijd
- probeer uit of drinken tussen de maaltijden beter gaat
- eet kleine porties verspreid over de dag
- bespreek klachten met je arts of diëtist
Als de klachten ernstig blijven, bespreek dit met je arts of diëtist. Soms kunnen medicijnen helpen. Lees meer in de brochure Leven met een buismaag of Leven na een maagresectie. Bekijk meer informatie over dumping op onze pagina ‘Eten en drinken’. Of kijk op de website van Wereld Kanker Onderzoek Fonds voor tips.
Misselijkheid kan verschillende oorzaken hebben. Bijvoorbeeld:
- de behandeling
- reflux
- voedsel dat blijft hangen
- verstopping
Soms helpen kleine aanpassingen in voeding of medicatie. Bespreek aanhoudende misselijkheid altijd met je arts of verpleegkundig specialist. Lees hier nog meer tips bij misselijkheid.
Sommige chemotherapieën kunnen het hand-voetsyndroom veroorzaken. Klachten kunnen zijn:
- roodheid
- tintelingen
- pijnlijke handen of voeten
- schilfering of blaren
Wat kan helpen:
- handen en voeten goed verzorgen en hydrateren
- druk en wrijving vermijden
- klachten tijdig bespreken met je arts of verpleegkundige
Bespreek huidklachten altijd met je behandelteam. Kijk meer informatie op de website van IKNL.
Voeding en vitamines
Na een operatie aan de maag kan het lichaam soms minder goed vitamine B12 opnemen. Daardoor kan een tekort ontstaan. Daarom krijgen sommige patiënten regelmatig B12-injecties of controle van de B12-waarde. Bespreek klachten of vragen hierover altijd met je huisarts of behandelend arts. Lees meer informatie over vitamine B12 op onze pagina ‘Eten en drinken’.
Na een operatie kan de opname van voedingsstoffen veranderen. Daardoor kunnen tekorten ontstaan aan bijvoorbeeld:
- vitamine B12
- ijzer
- vitamine D
- calcium
Soms adviseert het ziekenhuis om multivitaminen te gebruiken of regelmatig bloedonderzoek te laten doen. Bespreek dit altijd met je arts of diëtist.
Tekorten kunnen niet alleen ontstaan in vitamine B12, ijzer, vitamine D en calcium, maar ook in andere vitamines en mineralen, zoals vitamine A, E, K, B1 (thiamine), foliumzuur, zink, selenium, koper en magnesium. Gebruik supplementen altijd in overleg met je behandelteam om overdosering te voorkomen.
Veel mensen hebben na een maag- of slokdarmoperatie vragen over voeding. SPKS heeft hiervoor praktische informatie verzameld in de brochures:
Leven met een buismaag
Leven na een maagresectie
Hierin staan ervaringen van lotgenoten en tips van zorgverleners. Of Voedingenkankerinfo.nl – Wereld Kanker Onderzoek Fonds
Als je maagkanker of slokdarmkanker hebt, kan eten moeilijker worden. Ook na een operatie kunnen voeding en gewicht een belangrijk aandachtspunt blijven.
Betrouwbare informatie over voeding bij kanker vind je onder andere op kanker.nl en tegenkanker.nl. Bespreek vragen over jouw voeding altijd met je arts of diëtist. Zij kunnen advies geven dat past bij jouw situatie.
Na een operatie aan je maag of slokdarm kan eten anders gaan dan je gewend was. Kleine porties, eiwitrijke voeding of zachte voeding kunnen dan helpen. Betrouwbare inspiratie vind je bijvoorbeeld bij het LUMC, met energie- en eiwitrijke soepen en smoothies. Heb je moeite met slikken? Kijk dan ook eens naar het kookboek FIJN! van het Antoni van Leeuwenhoek.
Ook op kanker.nl en bij het Wereld Kanker Onderzoek Fonds vind je informatie en recepten bij kanker. Recepten voor mensen na een maagverkleining kunnen soms ook ideeën geven, bijvoorbeeld door de kleine porties en eiwitrijke keuzes. Bespreek bij twijfel altijd met je diëtist wat past bij jouw situatie.
Na maagkanker of slokdarmkanker kun je vragen hebben over vitamines en mineralen. Bijvoorbeeld omdat eten anders gaat, je bent afgevallen of je lichaam bepaalde voedingsstoffen minder goed opneemt.
Betrouwbare informatie over vitamines en mineralen vind je op vitamine-info.nl. Daar lees je wat vitamines en mineralen doen, in welke voeding ze zitten en wanneer een tekort kan ontstaan.
Bespreek vragen over jouw situatie altijd met je arts of diëtist. Meer informatie vind je op www.vitamine-info.nl.
Hulp en ondersteuning
Zorg je voor iemand met maagkanker of slokdarmkanker? Dan ben je misschien mantelzorger. Dat kan mooi en waardevol zijn, maar soms ook zwaar.
Voor vragen over mantelzorg kun je terecht bij MantelzorgNL. Deze landelijke vereniging geeft informatie, advies en een luisterend oor aan iedereen die zorgt voor een familielid, vriend of buur. Meer informatie vind je op www.mantelzorg.nl.
Heb je behoefte aan een gesprek, ontspanning of begeleiding? Dan kun je terecht bij een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten.
Via IPSO vind je inloophuizen in Nederland. Een inloophuis biedt psychosociale steun op maat. Je kunt er terecht tijdens of na de behandeling, maar ook als naaste. Zoek een inloophuis bij jou in de buurt via www.ipso.nl.
