Onderzoek

Op deze pagina

SPKS is er in de eerste plaats voor mensen met maagkanker of slokdarmkanker en hun naasten. Tegelijk worden wij ook regelmatig betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en kwaliteitsverbetering in de zorg bij de behandeling van maagkanker en slokdarmkanker. 

Op deze pagina vind je informatie voor onderzoekers en zorgprofessionals die SPKS willen betrekken bij onderzoek. 

Participatie in wetenschappelijk onderzoek 

SPKS zet zich op verschillende manieren in voor onderzoek en verbetering van zorg.

SPKS heeft al jarenlang een Werkgroep Participatie bij Wetenschappelijk Onderzoek (WPWO). Deze werkgroep bestaat uit getrainde ervaringsdeskundigen die advies geven bij wetenschappelijk onderzoek. 

Het perspectief van mensen met maagkanker of slokdarmkanker staat hierbij centraal. Door patiëntenparticipatie wordt onderzoek beter afgestemd op wat er in de praktijk belangrijk is voor patiënten en naasten, bijvoorbeeld rondom kwaliteit van leven, behandeling en nazorg. 

Daarnaast is SPKS betrokken bij landelijke initiatieven die bijdragen aan betere zorg en inzicht in uitkomsten. Zo neemt SPKS deel aan overleggen rondom de: 

Binnen deze netwerken wordt gewerkt aan het verzamelen en verbeteren van gegevens over behandelingen en uitkomsten. Door hieraan deel te nemen, brengt SPKS het patiëntenperspectief in bij de evaluatie en verbetering van zorg. 

SPKS betrekken bij een onderzoeksproject 

De WPWO van SPKS wordt steeds vaker gevraagd om mee te denken bij onderzoeksvoorstellen, studies, richtlijnen en zorgontwikkeling. Onderzoekers hechten steeds meer waarde aan patiëntenparticipatie en het perspectief van ervaringsdeskundigen: een belangrijke ontwikkeling binnen onderzoek naar kanker. Omdat de vraag naar onze inzet groeit en de beschikbare tijd beperkt is, is de werkwijze aangepast. 

Werkwijze via NFK (sinds 2023) 

SPKS is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Sinds 1 januari 2023 verloopt de coördinatie van aanvragen voor patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek via NFK. Dit zorgt ervoor dat de ervaringsdeskundigen van de WPWO zich meer kunnen richten op de inhoudelijke bijdrage aan onderzoek naar maagkanker en slokdarmkanker. 

Onderzoeksvoorstel indienen of SPKS betrekken? 

Werk je als arts of onderzoeker aan wetenschappelijk onderzoek dat relevant is voor mensen met maagkanker of slokdarmkanker? En wil je het patiëntenperspectief meenemen in je onderzoek?  

Bijvoorbeeld: 

  • Feedback op je onderzoeksvoorstel 
  • Ondersteuning vanuit patiëntenperspectief bij een subsidieaanvraag 
  • Patiënten participatie in een lopend of nieuw onderzoek 

Dien dan je aanvraag voor patiëntenparticipatie in via het online formulier van de NFK. 

Start je aanvraag

Na je aanvraag zorgt de NFK ervoor dat deze terechtkomt bij de juiste ervaringsdeskundigen van de WPWO van SPKS. Je ontvangt vervolgens gerichte feedback, vragen en aandachtspunten vanuit patiëntenperspectief. 

Wil je eerst meer weten over hoe patiëntenparticipatie werkt? Bekijk dan de informatie op de website van de NFK.