Twee keer per jaar brengt SPKS een magazine uit, dat wordt toegestuurd aan alle donateurs (‘leden’) van SPKS. Ieder magazine staat vol met nieuws van de patiëntengroepen, ervaringsverhalen, maar ook met algemeen nieuws over bijvoorbeeld behandelingen, onderzoek en voeding.

Een aantal keer per jaar organiseert SPKS online bijeenkomsten voor lotgenoten en hun naasten. Ervaringen worden gedeeld, thema’s uit het ziekte- en herstelproces worden besproken en er kunnen vragen gesteld worden. Ook is er ruimte om onderling met elkaar in gesprek te gaan.