Over ons

Op deze pagina

SPKS is de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal. Wij zijn een onafhankelijke patiëntenorganisatie voor mensen met maagkanker of slokdarmkanker en hun naasten. Wij bieden betrouwbare informatie, brengen mensen met elkaar in contact en zetten ons in voor de meest optimale zorg en kwaliteit van leven. 

SPKS is een organisatie van en voor mensen die zelf ervaring hebben met maagkanker of slokdarmkanker. Vanuit die ervaringsdeskundigheid staan we naast je, in elke fase van het ziekteproces. 

SPKS is in 1995 opgericht, toen nog onder de naam Stichting Doorgang. Sinds 2021 richten wij ons specifiek op mensen met maagkanker en slokdarmkanker. 

Voor wie is SPKS er? 

SPKS is er voor: 

  • mensen die maagkanker of slokdarmkanker hebben;
  • mensen die maagkanker of slokdarmkanker hebben gehad;
  • partners, familieleden en andere naasten;
  • zorgprofessionals die patiënten en naasten willen ondersteunen.

Of je nu net de diagnose hebt gekregen, midden in een behandeling zit, probeert je leven weer op te pakken of je niet meer kunt genezen: je kunt bij ons terecht voor informatie, herkenning en steun. 

Wat doet SPKS? 

SPKS zet zich in voor mensen met maagkanker of slokdarmkanker en hun naasten. We doen dat op drie manieren:

Bij SPKS kun je terecht om in contact te komen met  anderen die een vergelijkbare situatie hebben meegemaakt. SPKS brengt mensen met elkaar in contact onder andere via:

  • het buddyprogramma  
  • lotgenotencontact  
  • bijeenkomsten  

SPKS heeft een landelijk netwerk van actieve vrijwilligers waar patiënten, partners en naasten terecht kunnen voor een luisterend oor en antwoord op praktische vragen. Dit contact helpt bij het omgaan met angst en onzekerheid en biedt steun.

SPKS biedt betrouwbare en begrijpelijke informatie over:

  • ziekte en behandeling  
  • klachten en herstel  
  • leven met en na kanker  

Deze informatie is een aanvulling op informatie die je bijvoorbeeld ontvangt van je arts, verpleegkundig specialist of diëtist. Uniek aan onze informatie is dat het is ontwikkeld door mensen die zelf maag- of slokdarmkanker hebben.  

Met goede informatie krijg je meer inzicht in wat je mogelijk te wachten staat. Je kunt gerichter vragen stellen en beter samen met je zorgverlener keuzes maken die passen bij jouw situatie. Ook kan goede informatie helpen bij vragen over waar je behandeld wilt worden en welke zorg voor jou belangrijk is.

SPKS zet zich in voor de meest optimale zorg en kwaliteit van leven voor mensen met maagkanker en slokdarmkanker.

Dat doen we door: 

  • het patiëntperspectief in te brengen in beleid en onderzoek  
  • mee te denken bij richtlijnen, zorgpaden en keuzehulpen  
  • knelpunten in de zorg zichtbaar te maken  

De rol van SPKS hierin groeit. We worden steeds vaker betrokken bij (wetenschappelijk) onderzoek, richtlijnen, zorgpaden en landelijke projecten waarin het patiëntperspectief belangrijk is. Daarbij kijken we steeds vanuit de vraag: wat betekent dit voor het dagelijks leven, de zorg en de kwaliteit van leven van patiënten en naasten? 

We werken hierbij samen met onder andere de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Via NFK brengen we ook landelijke thema’s onder de aandacht, bijvoorbeeld rond toegang tot goede zorg, psychosociale ondersteuning en passende behandelingen.

Onze kracht: ervaringsdeskundigheid 

Alles wat we doen, komt voort uit ervaringen van mensen die zelf met maagkanker of slokdarmkanker te maken hebben (gehad). 

Het buddyprogramma en het contact met lotgenoten vormen het hart van SPKS. Hier horen we wat er écht speelt. Deze ervaringen en signalen nemen we mee in onze voorlichting, belangenbehartiging en samenwerking met zorgprofessionals, onderzoekers en andere partners.

Juist die ervaringsdeskundigheid maakt SPKS waardevol. We weten dat medische informatie belangrijk is, maar ook dat mensen behoefte hebben aan herkenning, praktische tips en contact met iemand die begrijpt wat deze ziekte met je leven kan doen.

Samenwerking 

SPKS werkt samen met ziekenhuizen, zorgprofessionals, onderzoekers, patiëntenorganisaties en andere partners. Zo zorgen we ervoor dat ervaringen van patiënten en naasten worden meegenomen in zorg, onderzoek en beleid.

We werken onder andere samen met Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), en met andere patiënten- en belangenorganisaties zoals het MDL-fonds. We kiezen er bewust voor om samen te werken waar specialistische kennis nodig is, zodat we onze rol als patiëntenorganisatie scherp en waardevol houden. 

Ook werkt SPKS aan verdere samenwerking op Europees niveau. SPKS werkt toe naar formeel lidmaatschap van Digestive Cancers Europe. DiCE is een Europese organisatie die zich inzet voor mensen met spijsverteringskankers, waaronder maagkanker en slokdarmkanker.

Organisatie 

SPKS is een onafhankelijke patiëntenorganisatie. De organisatie bestaat uit: 

  • een bestuur (strategie en vertegenwoordiging) 
  • een klein team (uitvoering en ondersteuning) 
  • betrokken vrijwilligers en buddy’s

Vrijwilligers spelen een belangrijke rol binnen SPKS. Zij helpen bijvoorbeeld bij lotgenotencontact, het buddyprogramma, communicatie, bijeenkomsten, belangenbehartiging en ervaringsdeskundige inbreng. 

Voor onze activiteiten ontvangt SPKS financiële ondersteuning van onder andere KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO. Daarnaast zijn donaties, giften en bijdragen van particulieren belangrijk om ons werk mogelijk te maken. 

Je staat er niet alleen voor

Heb je vragen, wil je je verhaal delen of contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt? 

Neem contact met ons op  Of vraag een buddy aan 

Meer weten