Maagkanker en slokdarmkanker hebben een grote impact op het leven van mensen die ermee te maken krijgen. SPKS zet zich daarom actief in voor een optimale kwaliteit van leven en goede zorg voor mensen met maagkanker of slokdarmkanker, mensen die deze ziekte hebben gehad en hun naasten.
Uitgangspunt: Visie op Expertzorg
Bij onze belangenbehartiging is de Visie op Expertzorg leidend. Deze visie is in 2015 ontwikkeld en wordt regelmatig bijgewerkt op basis van de nieuwste inzichten in de zorg voor maagkanker en slokdarmkanker.
Waar zet SPKS zich voor in?
De belangrijkste doelen van onze belangenbehartiging zijn:
- Toegang tot de meest optimale zorg bij maagkanker en slokdarmkanker: Alle patiënten hebben recht op zorg volgens de laatste inzichten, ongeacht waar zij behandeld worden.
- Het best mogelijke resultaat van behandelingen: Niet alleen gericht op de ziekte zelf, maar ook op de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling.
- Aandacht voor de vroege en late effecten van de ziekte en behandeling: Bijvoorbeeld veranderingen in eten en drinken na een operatie, maar ook de impact op dagelijks leven, zoals werk, relaties, energie en zingeving.
Samenwerking met andere partijen
SPKS werkt samen met veel verschillende partijen om deze doelen te bereiken. Een belangrijke partner is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarin kankerpatiëntenorganisaties samenwerken.
Daarnaast werken we samen met artsen en andere zorgverleners, ziekenhuizen, wetenschappers, zorgverzekeraars en de overheid.
Waar houdt belangenbehartiging zich mee bezig?
Belangenbehartiging kan gaan over actuele vraagstukken, zoals meedenken bij een wetenschappelijke studie, keuzehulp of richtlijn. Hierbij brengen wij het perspectief van patiënten met maagkanker en slokdarmkanker in.
Vaker gaat het om onderwerpen die meer tijd vragen. Bijvoorbeeld het verbeteren van informatie over de organisatie van zorg in ziekenhuizen. Deze informatie helpt mensen met maagkanker of slokdarmkanker om een ziekenhuis te kiezen dat bij hen past.
Steeds grotere rol van het patiëntperspectief
De laatste jaren is het werk van SPKS op het gebied van belangenbehartiging verder gegroeid. Zo had SPKS, in samenwerking met de NFK, inbreng in de uitwerking van het Integraal Zorgakkoord (IZA).
Daarnaast wordt in wetenschappelijk onderzoek steeds vaker gevraagd naar participatie vanuit het patiëntperspectief, bijvoorbeeld bij keuzehulpen, studies, zorgpaden en scholing van zorgverleners.
Tegelijkertijd ziet SPKS ook onderwerpen waarin we zelf het initiatief nemen. Denk aan het vergroten van transparantie in de zorg en het vragen van aandacht voor de toegankelijkheid van nieuwe behandelingen en medicijnen voor mensen met maagkanker en slokdarmkanker.
Wil je iets met ons delen of meedenken?
Heb je ervaringen met de zorg voor maagkanker of slokdarmkanker die je wilt delen? Of zie je knelpunten of verbeterpunten in de zorg?
Laat het ons weten. Jouw ervaring helpt ons om op te komen voor betere zorg en kwaliteit van leven voor anderen. Neem contact met ons op of sluit je aan als vrijwilliger of ervaringsdeskundige. Of neem contact op via secretariaat@spks.nl.
