Niet meer beter

Je hebt te horen gekregen dat maag- of slokdarmkanker niet meer te genezen is. Dat zet vaak in één klap je wereld op z’n kop. Misschien ben je verdrietig, boos, bang of juist verdoofd. En waarschijnlijk heb je veel vragen. 

Op deze pagina vind je uitleg en praktische handvatten over leven met ongeneeslijke kanker, palliatieve zorg, mogelijke behandelingen, ondersteuning en lotgenotencontact. 

Mijn kanker is ongeneeslijk. Wat nu? 

Maag- en slokdarmkanker kan niet altijd worden genezen. Bijvoorbeeld als er uitzaaiingen zijn of de tumor niet helemaal kan worden weggehaald. Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, kom je vaak in een palliatief traject en krijg je palliatieve zorg. Hoelang deze fase duurt verschilt enorm. Het kan een paar maanden tot jaren duren.  

Wat is palliatieve zorg? 

Palliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Het gaat om ondersteuning op verschillende gebieden: 

• Lichamelijke zorg: klachten voorkomen of verminderen (zoals pijn, misselijkheid, vermoeidheid). 
• Psychische zorg: hulp bij angst, somberheid, verdriet. 
• Sociale zorg: steun bij veranderingen in gezin, werk, hobby’s en relaties. 
• Spirituele zorg: hulp bij levensvragen (troost, zingeving, wat is belangrijk voor jou).

Lees hier verder over wat palliatieve zorg is.

In deze video wordt uitgelegd wat palliatieve zorg inhoudt en wat dit voor jou kan betekenen als je niet meer beter wordt.

Is palliatieve zorg hetzelfde als terminale zorg?

Nee, palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Terminale zorg gaat meestal over de periode waarin de verwachting is dat iemand binnen enkele dagen tot drie maanden zal overlijden. Ook dan staat kwaliteit van leven centraal. Stervensbegeleiding is vaak een belangrijk onderdeel van terminale zorg. 

Welke behandelingen zijn er nog mogelijk? 

Ongeneeslijk betekent niet dat er geen behandeling meer mogelijk is. Een palliatieve behandeling is niet genezend, maar kan wél helpen om klachten te verminderen of de ziekte te remmen. Als een arts zegt dat een behandeling “goed aanslaat”, gaat het om een positief effect van de behandeling: bijvoorbeeld tumorremming of minder klachten.  

Het is belangrijk dat je samen met je behandelend arts bespreekt wat bij jou past. Deze vragen kunnen helpen:

• Welke behandeling is er voor mij mogelijk? 
• Hoe werkt deze behandeling? 
• Hoe vaak en hoe lang moet ik naar het ziekenhuis (behandeling en controles)? 
• Welke bijwerkingen kan ik krijgen? 
• Wat kan het mij opleveren (bijvoorbeeld tijd, klachtenvermindering, dagelijks functioneren)? 
• Wat betekent kwaliteit van leven voor mij? 

Vertel ook wat je graag wilt blijven kunnen doen om je leven waardevol te houden. Het gaat om jou. 

Welke klachten kunnen behandeld worden? 

In de palliatieve fase kunnen klachten wisselen. Soms gaat het een periode beter, soms minder. Dat kan betekenen dat je zorg en behandeling tussentijds worden aangepast. 

Bij maag- of slokdarmkanker komen bijvoorbeeld deze klachten vaak voor:

• ondergewicht, moeite met eten en spierverlies
• vermoeidheid, stijve spieren en spierpijn
• slikproblemen
• pijn (bijvoorbeeld door uitzaaiingen)
• gewichtsverlies door minder eetlust of een blokkade door de tumor
• misselijkheid of braken (bijvoorbeeld door chemotherapie)

Deze klachten kunnen het dagelijks leven en de kwaliteit van leven moeilijker maken. Bespreek ze zo vroeg mogelijk met je behandelteam: er zijn vaak mogelijkheden.

Waar kan ik terecht voor ondersteuning? 

Overleg met je behandelaar wat je vragen en wensen zijn. Daarnaast kun je ook kijken bij:

• De Verwijsgids Kanker: zorgverleners bij jou in de buurt.
• Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum: psychologische zorg voor mensen met kanker en naasten.
• Van Praag Instituut: mogelijkheden voor complementaire zorg (aanvullend op reguliere behandeling).
• Netwerk Massage bij Kanker

De rol van de diëtist en fysiotherapeut

Specifiek voor mensen met maag- of slokdarmkanker kunnen diëtisten en fysiotherapeuten een belangrijke rol spelen.

Zorg voor naasten

Ook voor partners, kinderen, familie en vrienden is dit een ingrijpende periode. Naast mooie momenten samen kan het emotioneel zwaar zijn.

• Als naaste kun je met vragen of zorgen terecht bij de arts of verpleegkundige in het ziekenhuis. Ook je huisarts kan ondersteunen.  
• Op kanker.nl staat meer informatie voor naasten en waar je terecht kunt. Bijvoorbeeld zorg voor je naaste in de laatste levensfase en hulp en steun. 
• Thuiszorgorganisaties bieden soms begeleiding en psychologische ondersteuning. Ook IPSO-centra bieden ondersteuning voor mensen met kanker én naasten. 
• Heb je in de terminale fase behoefte aan ondersteuning? Kijk dan bij Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) of MantelzorgNL.

Jouw lijf, jouw leven: wat is voor jou belangrijk?

Als je weet dat je niet meer beter wordt, komt er veel op je af: behandelingen, gesprekken, emoties (van jezelf en je naasten). Als je daar ruimte voor hebt, kan het helpen om na te denken over wat jij belangrijk vindt.

Denk bijvoorbeeld aan:

• Wil je (nog) door met behandelen? En tot wanneer?
• Wat wil je graag blijven kunnen doen?
• Wat zijn voor jou grenzen, wensen en zorgen?
• Wat wil je als je situatie verandert (bijvoorbeeld richting de terminale fase)?

Omdat verschillende zorgverleners betrokken kunnen zijn, is het helpend om je wensen te bespreken én vast te leggen. Deze hulpmiddelen kunnen ondersteunen:

• Keuzehulp van Thuisarts.nl (wensen voor zorg en behandeling bespreken en vastleggen).
• Boekje ‘Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker’.
• Handreiking ‘Praat op tijd over je levenseind’.
• Infographics van Carend over het palliatieve traject en wensen vastleggen.
• Een individueel zorgplan om afspraken en wensen vast te leggen.

Lotgenotencontact

Veel mensen vinden het prettig om contact te hebben met iemand die herkent wat je doormaakt. Lotgenotencontact kan steun geven, praktische tips en erkenning.

Je kunt in contact komen met lotgenoten via:

• Eén-op-één contact met iemand die een vergelijkbare situatie heeft meegemaakt via het buddyprogramma van SPKS.
• Digitale, veilige gespreksgroepen slokdarmkanker en maagkanker op kanker.nl.
• IPSO-inloophuizen (luisterend oor, lotgenotencontact en activiteiten).

Andere websites met meer informatie

Wil je meer lezen over palliatieve zorg? Lees verder op:

• Over Palliatieve Zorg: uitleg en overzicht van ondersteuning.
• kanker.nl: informatie, podcasts en mogelijkheden voor contact met lotgenoten.
• NFK – laatste levensfase: informatie en wat patiënten nodig hebben.
• KWF: uitleg over palliatieve zorg en niet meer beter worden.
• IKNL: landelijke cijfers en rapporten, waaronder ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ en ‘Slokdarmkanker en maagkanker in Nederland’.
• Het Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum zijn instellingen die zich richten op psychologische zorg bij kanker. Zij bieden psychologische hulp aan mensen met kanker en hun naasten.
• Op de website Doorlevenmetkanker vind je informatie over hoe het is om langer te leven met uitgezaaide kanker.