Je hebt te horen gekregen dat je maag- of slokdarmkanker niet te genezen is. Daarmee staat jouw wereld en die van je familie en vrienden in één klap op z’n kop. Je hebt waarschijnlijk veel vragen. Op deze pagina geven we informatie en praktische handvatten over omgaan met ongeneeslijk ziek zijn.
Mijn kanker is ongeneeslijk, wat nu?
Maag- en slokdarmkanker kan niet altijd worden genezen. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat:
- Er uitzaaiingen zijn in lymfeklieren, lever, buikvlies of andere organen
- De tumor niet helemaal kan worden weggehaald
- De lichamelijke conditie niet goed genoeg is om een operatie te ondergaan
Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, dan kom je in een palliatief traject en kun je rekenen op palliatieve zorg. Wanneer je in een palliatief traject zit, betekent dit niet per se dat je snel zal overlijden. Het palliatieve traject kan enkele maanden tot jaren duren.
Palliatieve zorg gaat over:
- lichamelijke zorg: het voorkomen en/of verminderen van lichamelijke klachten, zoals pijn, misselijkheid en vermoeidheid.
- psychische zorg: het voorkomen en/of verminderen van geestelijke klachten, zoals angst, somberheid, en verdriet
- sociale zorg: hulp bij problemen met de mensen om je heen zoals je gezin en bij het verwerken van veranderingen op het gebied van werk en hobby’s.
- spirituele zorg: hulp bij levensvragen, zoals ‘Waar kan ik troost, kracht en inspiratie uit halen?’ en ‘Hoe kijk ik tegen de dood aan?’ en niet te vergeten: ‘Wat vind ik belangrijk in mijn leven?’
Lees hier verder over wat palliatieve zorg is.
Is palliatieve zorg hetzelfde als terminale zorg?
Nee, palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg. Dat wordt wel vaak gedacht. Palliatieve zorg gaat over in terminale zorg als de verwachting is dat iemand snel dood zal gaan: binnen enkele dagen tot drie maanden. Ook terminale zorg is gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Stervensbegeleiding is een belangrijk onderdeel van terminale zorg.
Welke behandelingen zijn er mogelijk?
Wanneer kanker niet meer te genezen is, betekent dit niet dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn. Een palliatieve behandeling is niet genezend, maar je kunt je er wel een stuk beter door voelen. Als een arts zegt dat de behandeling ‘goed aanslaat’, bedoelt hij dat de behandeling een positieve invloed op je heeft. Hij bedoelt niet dat je toch nog zult genezen.
Het is belangrijk dat je samen met je behandelend arts bepaalt of je een behandeling wilt en wat voor jou belangrijk is. Dit zijn belangrijke vragen om te stellen:
- Welke behandeling is er voor mij mogelijk?
- Hoe werkt deze behandeling?
- Hoe vaak en hoe lang moet ik naar het ziekenhuis voor de behandeling? Hoe vaak moet ik naar het ziekenhuis voor controles?
- Welke bijwerkingen kan ik krijgen door de behandeling?
- Hoeveel langer kan ik door de behandeling mogelijk leven?
Vertel ook wat kwaliteit van leven voor jou betekent. Wat je nog wil kunnen blijven doen om het leven waardevol te vinden, want het gaat om jou.
Welke klachten kunnen worden behandeld?
Het palliatieve traject kent verschillende fases die je doormaakt als gevolg van een verslechtering of verbetering van je gezondheid. Elke fase kan vragen om een aanpassing van jouw palliatieve traject.
Mensen met maag- of slokdarmkanker in de palliatieve fase hebben vaak last van ondergewicht, moeite met eten en spierverlies. Hierdoor voelen ze zich vaak erg moe en kunnen ze last hebben van stijve spieren en spierpijn. Andere klachten zijn slikproblemen, pijn door uitzaaiingen, gewichtsverlies door minder eetlust of een blokkade door de tumor, en misselijkheid of braken door chemotherapie. Dit alles kan het dagelijks leven en de kwaliteit van leven moeilijker maken.
Waar kan ik terecht voor ondersteuning?
Overleg met je behandelaar wat je vragen en wensen zijn. Kijk ook eens bij:
- De verwijsgids kanker voor allerlei zorgverleners in jouw buurt die jou kunnen helpen.
- Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum. Dit zijn instellingen die zich richten op psychologische zorg bij kanker voor patiënten en naasten.
- Van Praag Instituut voor de mogelijkheden voor complementaire zorg. Dit is aanvullende zorg die helpt om klachten zoals pijn, stress of vermoeidheid te verlichten, naast de reguliere medische behandeling.
- Netwerk massage bij kanker
De rol van de diëtist en fysiotherapeut
Specifiek voor mensen met maag- of slokdarmkanker kunnen diëtisten en fysiotherapeuten een belangrijke rol spelen.
Een diëtist kan helpen om eten zo prettig mogelijk te maken en verdere achteruitgang te voorkomen. Ze kijken samen met jou welke voeding goed gaat, hoe klachten zoals misselijkheid en gewichtsverlies aangepakt kunnen worden, en hoe je het eetplezier kunt behouden. Meer informatie over voeding vind je op de website van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds of The Right Meal.
- Meer informatie over de landelijke werkgroep diëtisten oncologie vind je hier.
Een fysiotherapeut kan helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren. De focus ligt dan op het verlichten van klachten en het behouden van lichaamsfuncties. Fysiotherapeuten bieden begeleiding bij lichte krachttraining, rekoefeningen en ontspannende massages. Zware cardiotraining wordt afgeraden, omdat dit kan leiden tot meer gewichtsverlies. Vermoeidheid door de ziekte zelf kan niet worden verminderd met fysiotherapie. Voor pijn door bijvoorbeeld botuitzaaiingen zijn andere behandelingen, zoals bestraling, nodig.
- Kijk waar je terecht kunt voor een oncologiefysiotherapeut bij jou in de buurt.
Zorg voor naasten
Ook het leven van je familie en vrienden, oftewel je naasten, staat op zijn kop bij de diagnose ongeneeslijke maag- of slokdarmkanker. Naast de mooie en waardevolle momenten die je samen kan meemaken, kan het een emotioneel zware periode zijn.
Als naaste kun je vragen stellen of om hulp of ondersteuning vragen aan de dokter of verpleegkundige in het ziekenhuis. Je huisarts kan je ook verder helpen.
- Op kanker.nl vind je meer informatie voor naasten en over waar je als naaste terecht kunt met je vragen.
- Thuiszorgorganisaties bieden soms ook begeleiding en psychologische ondersteuning. , proactieve zorgplanning, en psychologische ondersteuning. En de IPSO centra bieden niet alleen zorg en ondersteuning aan mensen met kanker, maar ook aan naasten.
- Heb je in de terminale fase behoefte aan ondersteuning? Kijk dan op Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (vptz.nl) of Mantelzorg helpt jou helpen – MantelzorgNL .
Andere websites met meer informatie
- Op kanker.nl vind je veel informatie over niet meer beter worden.
- In het boekje ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ van IKNL vind je meer cijfers over uitgezaaide kanker.
- Voor meer informatie over palliatieve zorg kun je terecht op overpalliatievezorg.nl. Daar vind je ook een lijst met alle zorg en hulp die je kunt krijgen.
- KWF heeft een pagina over niet meer beter worden. Hier vind je onder andere een podcast en ervaringsverhalen.
- Het Helen Dowling Instituut en Ingeborg Douwes Centrum zijn instellingen die zich richten op psychologische zorg bij kanker. Zij bieden psychologische hulp aan mensen met kanker en hun naasten.
- Op de website Doorlevenmetkanker vind je informatie over hoe het is om langer te leven met uitgezaaide kanker.
Jouw lijf, jouw leven: Wat is voor jou belangrijk?
Als je weet dat je niet meer beter wordt, komt er veel op je af. Behandelingen in het ziekenhuis, gesprekken met de (huis)arts en omgaan met gevoelens, van jezelf en je naasten. Het is goed om na te denken wat jij belangrijk vindt. Wat verwacht je van je laatste levensfase? En wat wens je? Het is goed om daar over te praten en na te denken als je daar nog genoeg tijd, rust en energie voor hebt.
Jij weet als geen ander wat belangrijk voor jou is. En omdat geen twee mensen hetzelfde zijn, en verschillende zorgverleners op de hoogte moeten zijn van jouw situatie en wensen, is het belangrijk om dit met anderen te delen. Het gaat daarbij niet alleen om de medische mogelijkheden, maar ook om jouw persoonlijke voorkeuren. Je kunt het bijvoorbeeld hebben over hoe lang je door wilt gaan met behandelen. Wil je er alles aan doen om zo lang mogelijk te leven? Of wil je stoppen met de behandeling als je te veel bijwerkingen krijgt?
Naast de voorkeuren die je nu hebt, is het ook belangrijk om met je familie, vrienden en zorgverleners te bespreken wat je wilt als je situatie verandert, bijvoorbeeld wanneer je naar de terminale fase gaat.
Deze hulpmiddelen kunnen je helpen om na te denken wat voor jou belangrijk is en om dit vast te leggen:
- De keuzehulp van thuisarts.nl helpt je over het nadenken over wensen voor zorg en behandeling, en het bespreken en vastleggen daarvan.
- Het boekje ‘Gesprekswijzer voor mensen met ongeneeslijke kanker’ helpt je om na te denken over welke behandeling je wilt of niet.
- De handreiking ‘praat op tijd over je levenseind’ geeft praktische tips en aandachtspunten die jou kunnen helpen in de laatste levensfase.
- Verschillende infographics over het palliatieve traject en wensen vastleggen van Carend
- Een individueel zorgplan helpt bij het vastleggen van jouw wensen, zodat al jouw zorgverleners en naasten weten wat voor jou belangrijk is.
Lotgenotencontact
Veel mensen vinden het prettig om contact te hebben met mensen die in dezelfde situatie zitten. Het biedt emotionele steun, praktische adviezen en een gevoel van erkenning en begrip. Je kunt in contact komen met een lotgenoot via:
- Digitale, veilige gespreksgroepen slokdarmkanker en maagkanker .
- Bij de IPSO-inloophuizen kan iedereen die met kanker is geconfronteerd terecht voor een luisterend oor, lotgenotencontact en activiteiten.
Verder lezen
Wil je meer weten over palliatieve zorg? Lees verder op:
- Op Over Palliatieve Zorg vind je allerlei informatie over palliatieve zorg en waar je zorg en ondersteuning kunt vinden.
- Op kanker.nl staat informatie uitgelegd over palliatieve zorg en vind je podcasts en mogelijkehden voor contact met lotgenoten.
- Op de website laatste levensfase van NFK vind je onder andere informatie over onderzoeken en wat patiënten aangeven dat ze nodig hebben in deze fase
- Op de website van KWF wordt ook uitgelegd wat palliatieve zorg is
- Op de website van IKNL vind je landelijke cijfers over palliatieve zorg.
- Het rapport ‘slokdarmkanker en maagkanker in Nederland’ van IKNL
- Het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ van IKNL