Belangenbehartiging

Maag-en slokdarmkanker hebben een grote impact op het leven van de mensen die erdoor getroffen worden. SPKS zet zich actief in voor een optimale kwaliteit van leven en een betere kwaliteit van zorg voor mensen die maag-of slokdarmkanker hebben, of hebben gehad, en hun naasten.

Belangenbehartiging

Leidend bij belangenbehartiging is de Visie op Expertzorg, die in 2015 ontwikkeld is en steeds wordt bijgewerkt op basis van de laatste ontwikkelingen.
Doelstellingen daarbij zijn:

1. Alle patiënten met maag-of slokdarmkanker hebben toegang tot de beste zorg volgens de laatste inzichten.
2. Het beste resultaat van behandelingen op de ziekte en op de kwaliteit van leven van de patiënt.
3. Aandacht voor de vroege en late effecten van de ziekte en de behandelingen, zoals bijvoorbeeld veranderingen rondom voeding, en de zoektocht om je leven weer te kunnen oppakken op gebied van relaties, zingeving, hobby’s, werk, e.d.

SPKS werkt met vele andere partijen samen om deze doelen te bereiken. Belangrijke partner is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) waarin alle kankerpatiëntenorganisaties vertegenwoordigd zijn. We werken ook samen met artsen en andere zorgverleners, ziekenhuizen, wetenschappers, verzekeraars, en overheid.

Belangenbehartiging kan gaan over actuele vraagstukken zoals bijvoorbeeld een bepaald onderwerp bij een wetenschappelijke studie waar we gedurende een paar weken bij betrokken zijn. Vaker gaat het bij belangenbehartiging om vraagstukken die een langere adem vragen. Zoals bijvoorbeeld de noodzaak om duidelijke informatie te krijgen over hoe de zorg in de verschillende ziekenhuizen georganiseerd is. Die informatie heb je nodig als je maag-of slokdarmkanker hebt en wil weten welk ziekenhuis bij jou past.

De laatste jaren is het werk van SPKS op gebied van belangenbehartiging sterk gegroeid. Er wordt steeds vaker gevraagd naar participatie vanuit het patiëntperspectief. Zoals bij keuzehulpen, wetenschappelijke studies, zorgpaden, bijscholingen van zorgverleners, e.d. Tegelijkertijd ziet SPKS ook steeds meer onderwerpen waar we zelf het initiatief in willen nemen, zoals het zoeken naar transparantie, aandacht vragen om nieuwe geneesmiddelen toegankelijk te krijgen.